Visita a Luiza Vitória

A amiguinha da Sara, Luiza Vitória, foi internada por pneumonia no CTI. Após muitos dias de preocupação, essa guerreira e vitoriosa saiu do hospital recuperada. Obrigada Deus por estar sempre ao lado desse anjinho, conforme clamamos em nossas orações. Fizemos uma visita, mas infelizmente Sara não conheceu a amiguinha por regra do hospital. Foi um prazer enorme conhecer essa princesinha e a sua mãe Gisele...Pessoas especiais mesmo... Logo logo iremos nos encontrar e faremos uma festa para comemorar esse momento tão especial. Luiza Vitória, nós te amamos!

O blog dela é:  http://nossaluizavitoria.blogspot.com.br/

Hematologista e Gastro

Fomos ao hematologista e os leucócitos da Sara estão aumentados, porém diminuindo comparando com o último exame. Falei pra ele que parei há 5 meses com os remédios de homeopatia e o mesmo disse que provavelmente pode ser por isso, mas que precisa continuar acompanhando. Em agosto voltaremos e se Deus quiser os leucócitos estarão dentro do padrão.

No carro do papai

Esperando no consultório

A médica (gastro) disse que será um processo longo o tratamento da prisão de ventre da Sara...Primeiramente, tem que fazer fisioterapia que é para  fortalecer os músculos da barriguinha... Tem que incluir muita fibra na alimentação (fibra em pó que compramos na farmácia). Voltar a tomar um remédio chamado Muvinlax, que é um pó com sabor de limão e Sara não gosta de jeito nenhum. A Dra disse que tem uma farmácia em Juiz de Fora que faz esse remédio sem sabor, então vou fazer mais essa tentativa. 

Pediu pra colocar a Sara na mesa para poder examiná-la. Quando mexeu na barriguinha (estava um barrigão), começou a chorar... A médica disse que tinha fezes antigas e por isso estava tão dura e dolorida, indicou lavagem por 5 dias. Liguei para um hospital no bairro onde moro e não fazia esse procedimento, tivemos que ir para bem longe... chegamos na clínica a emergência estava lotada e para fazer a lavagem na Sara (mesmo com receita da médica) tínhamos que esperar para consultar com pediatra da emergência. Ai, não foi fácil ver fazer a lavagem nela, como minha menininha chorou e o pior ainda foram as cólicas que ela sentiu depois... No segundo dia, parecia que ela estava desmaiando em meus braços de tanta força que fazia para evacuar, só Deus mesmo para nos dar forças e cuidar da minha menininha...Nessas idas a emergência, Sara pegou um resfriado muito forte, muita secreção, tosse, ficou muito debilitada, não queria fazer nada nem andar de motoca... Por pior que tenha sido, acredito que essas lavagens ajudaram, pois a barriga está menos inchada e a parte dura sumiu. Voltarei nessa semana na médica para uma nova avaliação, torcendo para que todo esse sofrimento tenha adiantado e que não precise fazer mais lavagens.

Abaixo umas fotos da Sara num parquinho antes de ir para clínica...

Segura aí papai!!! 

Querem dar uma volta no meu carrão? rs

Sozinha no trenzinho... 

Pedi para ela dar um sorriso e não é que deu mesmo...linda da mamãe.

Papai...meu amor, minha vida...

Papai Alexandre... O que seria de mim e da Sara sem ele? Não gosto nem de pensar...

A nossa família é muito pequena, não temos vizinhos por perto, minha mãe e sogra moram longe, minha irmã trabalha e tem duas filhas pequenas, tem a vida dela e é quase impossível dar conta de tudo...Minha irmã e meu cunhado também passaram por isso e passam até hoje.

A fono pediu pra comprar sempre frutas, verduras frescas e legumes diferentes para Sara, como vou fazer isso? Não tenho com quem deixá-la nem por 1 minuto, onde moro tudo é longe e é muito ruim levá-la, o trânsito é muito perigoso, não tem calçada decente...

Sara está muito agitada, querendo muito colo, pois quer fazer coisas que não consegue fazer deitada...as vezes, mesmo cansados, com olheiras, vamos passear com ela no shopping, levá-la para passear de motoca...com isso tudo, ganhei uma tendinite na mão direita, que está inchada e não dá para fechar alguns dedos. Alexandre é a única pessoa com quem posso contar...Peço a Deus que abençoe sempre esse papai tão especial e que dê muita saúde para poder sempre estar ao lado da Sara que é um anjinho de Deus... Hoje não é Dia dos Pais, não é nenhuma data importante e tenho a certeza de que tudo que escrever aqui vai ser pouco diante do muito que ele merece ouvir, mas só precisava deixar registrado aqui no blog o quanto o amamos e o quanto ele é importante para nós duas.

Agora é a Sara que está escrevendo...

Papai te amo muito que chega a doer, só te peço uma coisa: para de me beijar o dia todo...rs

Ortopedista, Pediatra e Fonoaudióloga

Levamos Sara a um ortopedista (indicado por uma amiga da Anaerj) que tem pacientes com nanismo. Gostamos muito, pois nos tirou muitas dúvidas. Foi ver o raio x e a primeira coisa que chamou atenção foi a barriguinha inchada. Ele suspeitou que Sara tinha megacólon e falou que temos que procurar um gastro. Como já havíamos levado ao gastro por esse mesmo motivo (geneticista tinha suspeitado também), ele achou melhor levar em outro para pegar uma segunda opinião. Eu perguntei se era possível saber se Sara iria andar. Ele disse que não vê impedimentos, mas que iria passar uma ressonância da coluna para poder afastar qualquer tipo de comprometimento, só que esse exame precisa dar anestesia geral e por isso irá esperar completar 2 anos... Falei que tem uma criança com a mesma displasia da Sara que já anda com 1 ano e 4 meses. Ele falou que se comparar com uma criança "normal" que começam a andar normalmente com 1 ano, as que têm displasias começam a andar com 3 anos. Disse também que na displasia da Sara, a maior parte apresenta deformações no crescimento dos ossos ao longo do tempo, por isso tem sempre que acompanhar, pois não dá para prever. Iremos voltar quando Sara completar 2 aninhos para uma nova avaliação.

Após 2 meses, levamos Sara ao Pediatra. Está com 5.700 quilos e 60 cm. Em 2 meses cresceu 1 cm e ganhou 200 gramas. Incrível como tudo é muito lento, dá para pirar. Eu sei que o crescimento é lento, mas não sabia que era tanto. E o peso? Ela come de tudo e ganha 100 gramas por mês? Não dá para entender... acho que ela precisava de um pediatra que tivesse experiência    em atender crianças com nanismo. Como vou saber se esse desenvolvimento está dentro do "normal" para crianças com essa displasia? Clinicamente Sara está bem. Os leucócitos continuam altos, mas nessa semana iremos ao hematologista para fazer acompanhamento.

Sara está indo na fonoaudióloga. Ela pediu para começar a dar pedaços (Sara só come tudo amassado), separar os alimentos e apresentá-los. Falou que não pode dar líquido durante as refeições, pois atrapalha a digestão e Sara já está acostumada, mas estou aos poucos tentando tirar...Bom, comecei a fazer e Sara odiou o chuchu...couve, escarola nem se fala, tenho que misturar no meio da comida...mas amou batata, aipim, couve-flor, brócolis, abóbora e começou a comer arroz inteiro...Que evolução! Aprendeu a tomar suco no canudinho e não quer outra vida... Um dia eu a peguei no colo e fui até a cozinha para ver se poderia desligar o fogo. Quando abri a panela, ela disse: tata...qué... Eu fechei a panela e ela começou a reclamar falando: tata tata... tive que dar uma batatinha para ela parar de chorar...

Assim está nossa menininha, cada dia mais esperta e evoluindo dentro dos limites dela.

Nesse vídeo abaixo, ela estava falando muito alto: nenenene e ria muito da própria voz. Quando comecei a filmar, ela diminuiu o tom da voz, mas consegui pegar alguma coisa... Papai e eu que estamos gritando demais, não reparem...Incrível como parecemos dois bobos...rs

As sapequices de Sarinha...

Fui a um culto na casa de uma amiga da igreja e no fim recebemos uma lembrancinha "A sua presença pede BIS (veio um BIS dentro)". Só que o BIS estava dentro da lembrança e fechado. Quando chegamos a casa, deixei Sara brincando com essa lembrancinha, fui lavar as mãos e beber água. Voltei pra sala, ela estava toda suja de chocolate, com um sorriso sem graça e o  BIS pela metade. Impressionante, como ela sabia que aquilo era de comer. O papel do BIS estava intacto, então ela abriu pra comer. Sara não é de colocar tudo na boca, por isso fiquei boba de ver. Tirei uma foto para mostrar para minha amiga e aproveitei coloquei aqui no blog...

Fiz minha unha e coloquei uns adesivos de flores. Sara ficou encantada e quis também. Veja como ficou...toda hora ficava mostrando o dedo com a florzinha...Ficou linda!!!!

Esse foi de estrelinha...

Sarinha se vendo no balão...

Pedi para dar um sorriso...olha que forçado...rs

Ela amou o coelhinho que estava no shopping na época da Páscoa... Depois que ele a pegou no colo, vejam o olhar de desconfiada...rs

Sara com esse problema tão crítico de prisão de ventre tem sempre que tomar leite de magnésia, a pedido do gastro. Então, quando não está muito preso, está muito mole. Hoje, a deixei rapidinho vendo DVD  e fui   lavar a louça do almoço. Ela ficou muito quietinha, achei estranho, achei que tivesse dormindo...quando cheguei na sala, estava toda lambuzada de caquinha (mãos, roupas, brinquedos, colchão)...foi tanto que vazou pela fralda. Ela estava olhando para a mão toda suja e não quero nem saber aonde a colocou...pelo menos a boca estava limpinha...rs