domingo, 18 de março de 2012

Nanismo

Nanismo é um termo geral que cobre um grande número de condições clínicas que resultam em baixa estatura. É o resultado do crescimento desproporcional do esqueleto. Na maioria dos casos, é de origem genética. A maioria das crianças com nanismo nasceram de pais com estatura normal. Uma das causas do nanismo é a displasia óssea.
O tipo de nanismo mais comum é a acondroplasia, uma condição genética que resulta em desproporção de membros em relação ao tronco. 
Além da baixa estatura, o indivíduo pode ter moderadas ou severas complicações ortopédicas. Em muitos casos, há deformidades que levam a deficiência física. O prognóstico varia em cada caso, mas a grande maioria dos pacientes tem inteligência normal, saúde preservada e tempo de vida normal. Também, pessoas com nanismo podem ter filhos de estatura normal, dependendo do caso.
O mais importante é prevenir ou minimizar as incapacidades causadas pelas deformidades. O diagnóstico e tratamento precoces são importantes para isto. Algumas vezes, cirurgias ortopédicas são necessárias para reverter deformidades. Há também uma cirurgia que pode alongar membros, mas é um procedimento altamente complexo, que envolve riscos, e é desaconselhável na maioria dos casos.
Na maioria dos casos, não há tratamentos específicos para ganho de estatura. Mas o nanismo não deve ser visto como uma doença, e sim como uma variação genética, levando a uma conformação diferenciada que pede cuidados especiais para evitar complicações ortopédicas.
DR. MARCELO SAAD
Médico Fisiatra, Doutor em Ciências pela UNIFESP-EPM, médico assistente da UNIFESP-EPM e da Divisão de Medicina de Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo DMR - HC FMUSP.

O documentário abaixo, dirigido por Alexandre Melo, diz respeito as histórias de vida de pessoas com nanismo. Não deixe de assistir, são grandes histórias de superação. É longo, mas vale a pena. 
Nossa Grande Vida (2009) from Ale Melo on Vimeo.
 
Nanismo de Lionel Messi
Uma amiga disse que Lionel Messi (jogador do Barcelona) fez tratamento para nanismo e então resolvi pesquisar... Vi que o nanismo dele era hormonal e para esse tipo há tratamento. Já perguntamos ao geneticista sobre em dar hormônio de crescimento para Sara e o mesmo disse: O caso dela não é hormonal, mas pode crescer um pouco sim, dentro da desproporcionalidade dela. Abaixo segue um trecho da luta do pai de Messi.
Aos 8 anos Messi foi considerado autista, aos 11 anos foi detectado nanismo, um problema hormonal que retardava o desenvolvimento ósseo e consequentemente o seu crescimento. Aos 13 anos, foi mesmo considerado anão, que via o mundo a 1,10 metros do solo. Os diagnósticos médicos alarmaram Messi e os custos do tratamento alarmaram seus pais. Messi tinha que fazer um tratamento durante 42 meses, que consistia em apanhar injeções de somatropina, um hormônio de crescimento inscrito na tabela de produtos proibidos pela Agência Mundial de Antidopagem e só autorizada para fins terapêuticos.
Os tratamentos tinham um custo de 1000 euros mensais, quatro meses de rendimentos da família de Messi, que vivia num bairro pobre de Rosário. Durante 18 meses os tratamentos foram pagos pela fundação onde o pai trabalhava, até que a fonte secou. Como o Newells Old Boys, clube onde brilhava Messi não quis pagar o tratamento, seu pai ofereceu Messi ao River Plate, e como o River mostrou interesse em Messi, o Newells voltou atrás e ofereceu 200 pesos por mês a Messi, dinheiro insuficiente para pagar os tratamentos. O pai de Messi não se resignou, ele sabia que o filho, pequeno no corpo, mas gigante no talento, tinha tudo para vingar no mundo do futebol.     A famíla Messi foi mais forte, e com a ajuda de uma tia de Lionel, emigrada na Catalunha, a famíla viajou para Lérida, Messi tinha 12 anos. Dias depois o pequeno prodígio foi fazer testes no Barcelona, e com a bola quase a dar-lhe pelos joelhos, com uma enorme habilidade, logo maravilhou os treinadores do Barça. Carles Rexah, diretor desportivo do clube, hesitava em contratar Messi, até que o viu treinar, e depois de ver o craque em ação não hesitou e tratou logo de fazer o seu contrato. Tal foi o seu espanto, quando o pai de Messi apenas pediu para que o clube pagasse os tratamentos do seu filho. Foi dito e feito.
Em 2003, o milagroso hormônio fizera de Lionel o que ele é hoje, um rapagão de… 1,69 metros! 
O menino que algumas equipes recusaram é hoje "O Melhor do Mundo". Tudo graças a um pai que nunca desistiu do seu filho e tudo fez para conseguir que ele vingasse não só no futebol, mas também na vida. Messi deve tudo ao seu pai, que nunca desisitiu do seu sonho, curar o seu filho.

quinta-feira, 15 de março de 2012

Crescimento e Fisioterapia

Fomos ao pediatra e para nossa surpresa Sarinha cresceu 3 cm em 1 mês. Está com 5 meses, 49cm e 3.600 quilos. Que felicidade! 


Sara está fazendo fisioterapia para aumentar o tônus muscular. A fisioterapeuta é uma ótima pessoa e excelente profissional. A primeira sessão foi quinta-feira passada (08/03/12), chorou bastante, porque estava com muito sono. Só que na hora de ficar em cima da bola, deu muitas risadas, já tá gostando de bagunça...Hoje fez a segunda sessão, não chorou nem um pouco,pena que não teve a bola dessa vez. Tirei algumas fotos...









terça-feira, 13 de março de 2012

Viagem a Penedo

Fomos a Penedo nesse fim de semana. Sara amou tudo, impressionante como ficou feliz.  Consegui tirar uma foto dela sorrindo, nem acreditei. Quando ela vê uma câmera, deixa tudo que está fazendo e fica olhando fixamente. Está cada vez mais sapeca.




Primeira tentativa...

Segunda...

Terceira e quase sorrindo...

Consegui!!! Aiiii que sorriso lindo!!!!!!


No bebê conforto

Que soneca boa ao lado do papai...

Fazendo bagunça com mamãe e papai
Acorda papai!!!

Na hidro com vovó e vovô

Tomando banho com mamãe...
Olha a carinha de relaxada!!!

Com vovó e vovô

Descansando com mamãe







Peso

Sara nasceu com 2.510 quilos, saiu da UTI com 2.300. Quando completou 2 meses foi para 3.040 quilos, perdeu bastante peso com o problema do refluxo. Tomando remédios para refluxo começou a ganhar peso, porém muito lentamente e hoje com 5 meses está com 3.550 quilos. Comemorei demais esse ganho de peso. Está mais linda ainda, com as bochechas gordinhas. 






quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

Amamentação

Não iria falar sobre minha experiência com amamentação, pois não foi muito boa e fico triste quando lembro que não consegui amamentar minha filha, mas se é pra ajudar, aí vai... 

Eu não preparei meu seio durante a gravidez, pois falavam que ela não iria sobreviver. Então, quando foi pra UTI, tive dificuldade de amamentá-la, pois não tinha bico no seio. Ela não conseguia pegar, chorava muito e eu acabava ficando nervosa. As tias da UTI, junto com as fonoaudiólogas, ajudaram muito e nada dela pegar. Comprei bico de silicone da KUKA, mas era tão grande que quase engasgava. Além de tudo, não tinha muito leite e então complementavam na chuquinha. Foram 8 dias de estresse com a hora da mamada, as enfermeiras forçavam, minha neném chorava muito e eu cedia dando a chuquinha. Após 21h, término da visita dos pais, as enfermeiras também davam na chuquinha. 
Não aguentava vê-la chorando tanto todos os dias, doía demais e eu pensava que em casa só nós duas sossegadas, ela iria pegar. Em casa foi a mesma coisa, ela não parava de chorar e eu nervosa dava mamadeira, mas em todas as mamadas tentava. 
Fui ao banco de leite que minha grande amiga e psicóloga indicou. Lá elas viram que a Sara estava com língua de mamadeira e que só dando no copinho pra ela desacostumar. Tentei, mas ela perdeu peso, então tive que parar.
Muitas pessoas tentavam me ajudar colocando a Sara no meu peito e isso a deixava muito estressada. Se eu soubesse as consequências disso, nunca teria deixado ninguém fazer, pois até hoje quando a coloco no meu peito, ela chora muito.
Comecei a tirar na bombinha elétrica e o máximo que conseguia tirar era 10ml, logo pensava que não tinha leite. Tomava plasil, chá da mamãe, remédio pra espirrar no nariz, minha irmã fazia canjica, minha mãe e sogra faziam mingau de aveia e nada da Sara pegar. Além disso, pegava sol nos seios e fazia massagens segurando a extremidade do bico com o polegar e o indicador e rodando os dedos, como se estivesse aumentando o volume do rádio (li na internet). Fiquei usando aquelas conchas para amamentação todos os dias (até pra dormir), formava bico, mas na hora que Sara pegava, o bico entrava. Compramos bicos de silicones de todas as marcas e só o da MAM que ela pegou, pois parece o bico da mamadeira. Fiquei super feliz, ela ficou uns 15 minutos mamando...que momento mágico, nunca esquecerei, só que na mamada seguinte não quis mais, chorava, arrancava o bico de silicone do meu peito. Foram meses de tentativas sem sucesso. Com 2 meses e meio, uma pediatra indicou o Mama Tutti (relactação) que é um um recipiente com fórmula infantil encaixado entre os seios com uma sonda que você coloca ao lado do bico do seio. O bebê suga o seu leite e suga o leite do recipiente pela sonda. Esse método serve para mães com pouco leite , para bebês que não sabem sugar direito o seio e por isso não ganham peso e também para mulheres que adotaram, não tem leite algum  e querem amamentar. Pra mim também não funcionou, quando Sara sugava, o leite demorava a passar pela sonda ou quando passava, engasgava.  
O meu leite já estava secando (com 3 meses) quando fui num homeopata muito bom que passou uma fórmula pra aumentar a produção de leite. Ele disse pra não usar bico de silicone, pois ela precisa ter o contato direto comigo e que tem duas maneiras de estimular essa produção: sucção e tranquilidade. Fiz o remédio, estou com leite, Sara já está com 5 meses e nada, quando a coloco no meu peito começa a chorar. Não vou insistir mais, tinha muita esperança, mas não adianta. Quando mostro a mamadeira cheia, ela dá um sorriso enorme. Então é isso, a mamadeira venceu. Como disse o primeiro pediatra dela: Que bom que existe o leite artificial, uma outra forma dela se alimentar. Não é a mesma coisa e nem o que eu queria, mas não tenho mais o que fazer.

domingo, 26 de fevereiro de 2012

Homeopata

Em janeiro, fui num homeopata e pediatra muito bom no Catete (pediatra das minhas sobrinhas). Ele tem 2 pacientes com acondroplasia e conhecia muito bem a displasia óssea. Disse que as cartilagens de portadores da displasia não recebem estímulo para crescer e seria bom fazer algo pra tentar estimular. Indicou acupuntura com uma Doutora em Copacabana, pois a mesma trata de crianças especiais e fisioterapia preventiva. Examinou e conversou muito com a Sara (e ela prestou uma atenção danada, foi o maior barato). Saí de lá mais animada, pois pelo menos estamos tentando fazer algo por ela.


Acupuntura
Fomos na primeira sessão de acupuntura. Sara chorou pra caramba, pois tá começando estranhar as pessoas (que fase!!!) e fora que tudo é novo pra ela. A sessão dura mais ou menos 5 minutos. A Doutora disse que como o problema da Sara é genético, não tem muito o que fazer, mas a acupuntura pode ajudar um pouco.
Os pontos estimulados no bebê são os mesmos pontos utilizados no adulto. A diferença está em como fazer.

Como a maioria das crianças se apavora só de se falar em agulhas ou são mais agitadas, podendo retirar as agulhas antes do tempo, a acupuntura é realizada com laser ou pressão. 
As agulhas normalmente são usadas apenas em crianças maiores de cinco anos.


Nascida na China há mais de 4 mil anos, a técnica consiste em estimular pontos específicos do corpo onde se encontram muitas terminações nervosas, usando agulhas, calor, laser, pressão dos dedos, ventosas ou eletrodos.
O tratamento não tem contra-indicações e não traz efeitos colaterais se for realizado por um profissional especializado em acupuntura.

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

Sarinha cantando...

Cada dia Sarinha nos surpreende mais. Quando está com sono, olha o que faz... Que coisa fofa!!! Tudo é lindo vindo dela... aiii que mamãe boba!!!