domingo, 25 de novembro de 2012

Palhacinha...

Minha palhacinha preferida...meu amor!!!



+ nanismo...


  1. Notícia

    Com espécie rara de nanismo, menor menina britânica vai à escola


Charlotte Garside segura a mão de colega de aula no seu primeiro dia na escola. Foto: Reprodução
Charlotte Garside segura a mão de colega de aula no seu primeiro dia na escola
Foto: Reprodução
A imagem acima é o primeiro registro da pequeníssima Charlotte Garside, a menor criança do Reino Unido, na escola. Com apenas 68 cm e 4 kg, a menina de 5 anos sofre de uma espécie rara ainda não nomeada de nanismo. Ela também tem um sistema imunológico fraco, o que afeta o seu desenvolvimento mental e físico. No entanto, estes infortúnios não impedem que Charlotte tente acompanhar o ritmo escolar das crianças de sua idade. As informações são do jornal britânico The Sun.
"Ela pode ser pequena, mas tem uma massiva personalidade e quer fazer tudo que uma menina normal de 5 anos faz", disse Emma Newman, a mãe da menina. "Charlotte não é o tipo de pessoa que fica relegada ao plano de fundo". De acordo com Emma, a escola afirmou que o nível de aprendizado da filha é igual ao de uma criança de 3 anos. "É mais alto do que imaginávamos", disse a mãe, acrescentando que Charlotte é muito curiosa.
Segundo o jornal, a maioria das meninas de sua idade mede 100 cm e pesa 18 kg. A menor mulher do mundo é a indiana Jyoti Amge, 18 anos, que mede 63 cm.

Gêmeas dos EUA são o único caso conhecido de nanismo primordial

O jornal inglês 'Daily Mail' divulgou a curiosa história de Sienna e Serra Bernal, 13, do Texas, Estados Unidos. As meninas  são gêmeas idênticas, apesar da grande diferença de tamanho. Sienna tem a metade da altura de sua irmã, pois nasceu com nanismo primordial. As duas adolescentes compartilham os mesmos traços físicos como a cor dos cabelos, olhos, fisionomia, mas, ao encontrá-las, dificilmente alguém diria que são gêmeas; seria comum achar que as duas possuem uma diferença de idade considerável. As meninas de Houston, Texas, são as únicas gêmeas idênticas em que um irmão é anão primordial. Durante a gravidez, Chrissy, a mãe das meninas, só descobriu que esperava gêmeas no sexto mês. Sienna era tão pequena que os médicos não perceberam sua presença nos exames gestacionais. Ao nascer, Sienna pesava menos de um quilo e sofreu uma série de problemas de saúde, incluindo um buraco no coração e síndrome de Dandy Walker, que faz com que o bebê nasça sem uma parte do cérebro. Porém seu nanismo não foi diagnosticado até os seis anos de idade. As irmãs adoram ser gêmeas e cuidam muito uma da outra. Sienna mantém um blog na internet, intitulado 'Living life sinny-sized' , onde publica textos falando sobre como é a vida em pequeno porte.

Gatinha com doença genética vira sensação na Internet



Uma gatinha com uma doença genética está fazendo sucesso na Internet. A pequena Lil Bub nasceu com mutações que a tornaram anã, deformaram sua mandíbula inferior e até adicionaram um dedo a mais em cada uma das patas. Lil Bub ficou conhecida após um blog famoso divulgar uma foto onde ela lambia um cone de sorvete.
lilbubO canal de Lil Bub faz sucesso no YouTube (Foto: Reprodução)
 A imagem teria sido extraída de um dos vários vídeos enviados por seu dono para o canalLilBubBub no YouTube. Outras imagens e vídeos da gatinha começaram a pipocar na rede, o que levou a criação da página oficial de Lil Bub no Facebook, com mais de 40 mil curtidas em apenas quatro meses. Ela também ganhou uma conta no Twitter, que em apenas três meses, já atingiu a marca de mais de 1.800 seguidores.
Além dos perfis nas redes sociais, LilBub também ganhou uma loja online com camisetas, mochilas, bottons e postais. Hoje o canal no YouTube, criado em 2011 e com pouca divulgação, tem mais de 1,2 milhão de visualizações.


A atriz e modelo com deficiência Priscila Menucci, foi entrevistada pelo blog Deficiente Ciente



Priscila Menucci e família
Priscila Menucci, 36 anos, paulistana, pessoa com nanismo, tem 91 centímetros de altura. Atriz, modelo com deficiência e humorista, deu uma pausa em sua agenda para conceder uma entrevista ao Blog Deficiente Ciente. Priscila é casada, tem um filho e está grávida do segundo.  Acompanhe a entrevista!
1) Você vem de uma família de pessoas com nanismo? Conte um pouco sobre sua família e infância.
Não tem ninguém com nanismo na minha família. Ao pesquisar não descobrimos nada. Tenho um irmão com 1,90 e minha irmã 1,70. Então não é hereditário e sim genético, foi uma mutação genética nova, enfim fui criada pela minha avó paterna, pois meus pais não tiveram equilíbrio para encarar o nanismo. Minha mãe ficou sem chão, e sem condições de me educar. Como meus pais se separaram por motivos óbvios um culpando o outro pelo erro genético, sendo que ninguém tinha culpa de nada, esse erro pode ocorrer com qualquer um, sendo anão ou não. Sendo criada pela minha avó eu tive a melhor infância que uma criança poderia ter, brinquei, fui a festas, tive uma vida social bem intensa. Na escola, minha avó foi falar com a diretora antes da matricula, e pediu para ela conversar com todos da escola, explicando sobre a minha chegada, uma criança com nanismo. A escola já tinha alguns alunos com alguma deficiência, com nanismo fui à primeira.  Depois de ser incluída no colégio fui considerada o “terror do pedaço” (risos), isso quando eu tinha 6 anos, fui muito arteira. Com sete anos comecei a perceber a diferença de tamanho.
Então perguntei para minha vó por que meus amiguinhos estavam crescendo e eu não. Ela sentou comigo e explicou da seguinte maneira: “Filha algumas pessoas crescem mais que as outras, e você, não vai crescer do tamanho igual ao dos seus amiguinhos.Você vai ser sempre a menor deles, mas nem por isso deixará de ser grande como mulher”, essas palavras nunca vou esquecer. Então pensei: Ah tá! Compreendi, mas acho que naquele momento não tinha entendido tanto assim. Mas pelo menos ficou claro algumas coisas para uma criança de sete anos.
Mas minha infância foi normal tive amigos nas escolas, na rua, enfim brinquei. Na adolescência fui um “terror” também, mas não revoltada com minha deficiência fiz coisas de acordo com a minha idade: frequentei bailes, danceterias, matinês… Nossa que coisa de velha, essa de matinê (risos). Enfim, tudo normal. Nada de estranho para uma menina com nanismo. Claro que as pessoas olhavam e me incomodava um pouco porque eu me sentia tão igual aos meus amigos e eles me tratavam igual a qualquer outra pessoa. Era muito estranho, porque meus amigos ficavam bravo tipo “está olhando o quê?” (risos) Eu nem perdia tempo tentando responder as dúvidas das pessoas que só ficavam olhando e julgando sem se aproximar, deixava isso de lado e aconselhava os meus amigos a fazerem o mesmo. Quem quiser ficar olhando, podia, afinal isso não me incomodava.
Em relação aos namoros na adolescência, não tive problema algum. Beijei muito, namorei mais ainda depois que passou a adolescência e perdi a virgindade… Essas coisas começam a complicar na cabeça dos homens sem deficiência, a aceitação de gostar de alguém totalmente diferente perante a sociedade, mas na minha cabeça tudo era muito claro, eu sabia qual o homem que estava chegando por curiosidade e o que realmente sentia algo, pois a mulher sabe.
E assim foi até hoje. Sou casada com um homem maravilhoso, que também tem nanismo e constituímos uma família de pequenos.
2) Como você se relaciona na sociedade em relação a sua deficiência?
Bom, mesmo sabendo que a sociedade é ainda preconceituosa ao extremo, me imponho como ser humano tanto quanto igual a uma pessoa que tem um metro e oitenta de altura.
Mesmo que eu tenha que mostrar a todo tempo que não sou criança, apenas tenho tamanho de criança, que tenho capacidade de uma pessoa de estatura mediana, mulher em todos os sentidos: sensual, mãe e uma profissional ativa.
3) Atriz, modelo profissional, empresária, esposa, mãe… Como concilia tudo isso?
Nossa nem eu sei como consigo, mas é apenas administrar o tempo, que tudo dá certo. Divido o meu tempo entre as minhas tarefas para dar conta do recado (risos).  Às vezes umas atrapalhadas aqui outras ali, mas tudo que possa ser corrigido com bom humor e muita determinação.
4) Como conheceu a fotógrafa Kica de Castro?
Bom,  foi em 2010, no Conselho da Pessoa com Deficiência. Quem nos apresentou foi a Márcia Gori a grande culpada de tudo, e desde então estamos em parceria. Kica é minha atual assessora.
5) Como você vê a questão da acessibilidade?
Uma luta ainda para as pessoas com nanismo, pois usamos todos os acessos das pessoas com cadeiras de rodas, pois não tem nada adaptado para o nanismo. Teremos uma luta ainda pela frente, mas nada que não possa ser realizado, mesmo em longo prazo para meus filhos e outras pessoas com nanismo.
Campanha da Skol - Priscila Menucci
Campanha da Skol – Priscila Menucci
6) Sobre a campanha publicitária da Skol, como surgiu o convite?
Sou atriz e modelo, como qualquer campanha, tive que passar por um processo seletivo, como qualquer outra modelo, tive primeiro que mandar as fotos. Depois que aprovaram o meu book, fui fazer o teste pessoalmente e passando por mais esse processo seletivo veio o convite para fazer as fotos e o vídeo da campanha.
Fiquei muito satisfeita com o resultado, de ver a inclusão justamente num produto que sempre valoriza a sensualidade da mulher. Comercial de cerveja sempre pega as mulheres padrões de beleza para campanha, sempre altas, magras e na grande maioria loiras. Ver o resultado, com diversidade de beleza foi positivo; beleza da mulher loira, negra e uma anã. Essa campanha é resultado de um trabalho que buscamos como fala a minha atual assessora, provar que existe beleza na diversidade. 
7) Em quais projetos você está ligada hoje?
Neste ano de 2011, fui reconhecida pelo Rank Brasil, como a menor atriz brasileira. Estou batalhando por oportunidades no cinema. Também estou envolvida com o Instituto Brasileiro Pró-nanismo, junto com a associação ANAERJ (Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro). Estou envolvida em alguns projetos de moda, exposição fotográfica que está rodando pelo Brasil “Toda Nudez vai ser revelada”, fotos sensuais de pessoas com deficiência da fotógrafa Kica de Castro. Além das atividades com a minha produtora, Pituka Produções, e no meio de tudo isso cuidar da casa, marido e dos filhos.
Sabemos que está grávida pela segunda vez. Qual é a sensação de se tornar mãe novamente?
Nossa uma loucura (risos), será que dou conta (risos)? Mas é tudo tão diferente a segunda gravidez. As preocupações não são as mesmas, tudo mais tranquilo, não cometi os mesmo erros: como engordar demais, deixar de fazer as coisas por estar grávida, perder o medo de ser mãe acho que a palavra é essa que define: perder o medo. Mas claro com os mesmos cuidados médicos assim como com o primeiro: pré-natal em dia, exames e remédio tudo corretamente. Para que o parto seja mais tranquilo possível. Estou esperando ansiosa para ver o rostinho do João Paulo.
9) Deixe uma mensagem aos leitores do blog Deficiente Ciente.
Não adianta ficar revoltado contra o mundo ou contra as pessoas, ser diferente aos olhares da sociedade é um desafio diário. O preconceito ainda existe, mas está melhorando aos poucos. Não vamos usar nossa deficiência para se promover, e sim, nosso talento como pessoas, não que nossas deficiências tenham que ser anuladas, de jeito nenhum, é que se colocarmos a deficiência em primeiro plano, nunca teremos o respeito da sociedade. Somos seres humanos competentes e capazes de atingir nossos sonhos e objetivos. Temos as nossas limitações e defeitos como qualquer pessoa, não somos melhores e nem piores que o nosso semelhante. Se usar a deficiência para autopromoção sempre verão as nossas limitações e nunca nossa real potencialidade.  Tudo que fugimos é do tal assistencialismo que tanto nos incomoda. Eu não preciso de assistencialismo na carreira profissional e nem na vida social. Assim como vocês também não precisam. Buscamos oportunidades e precisamos de respeito em nossos direitos como cidadãos, consumidores e seres humanos.
Priscila Menucci
Priscila Menucci
Priscila Menucci
Priscila Menucci
Esposição fotográfica "Toda nudez vai ser revelada" da fotógrafa Kica de Castro

Kenadie Jourdin-Bromley, hoje com 9 anos, nasceu pesando um pouco mais de 1 kg e com 22 cm



Kenadie Jourdin-Bromley e seu irmãoConhecida como “pequeno anjo”, Kenadie Jourdin-Bromley nasceu no dia 13 de Fevereiro de 2003 no Canadá, pesando pouco mais de 1kg e com 22 cm.
Os médicos consideravam que ela não passaria da primeira noite, mas não foi o que aconteceu. Ela continuou desafiando a medicina e a todas as expectativas e à idade de 8 meses, Kenadie foi finalmente diagnosticada com nanismo primitivo, uma condição genética que afeta a somente 100 pessoas em todo o mundo. Não se espera que ela cresça mais que 70 centímetros ou que tenha mais que 5 quilos.
O estado de Kenadie inspira cuidados   constantes e da presença atuante e carinhosa dos pais. Atualmente, Kenadie tem 9 anos e vive feliz com a família. Adora passeios e corridas.
Kenadie tem um irmão mais novo do que ela, sem sinais de Nanismo Primordial.
Segundo os pais, Kenadie não sofre muito por causa da doença e os obstáculos são superados diariamente. Nos Estados Unidos é muito requisitada pelos fotógrafos mais famosos.
O único problema que a família  enfrenta é financeiro. Tendo em conta que Kenadie não vai crescer muito, os pais deverão gastar dinheiro com móveis especiais, roupas, e reconstruir praticamente toda a casa. Mas, mesmo com esses problemas, eles são felizes.
Dizem que o mais impressionante é que pessoas que de uma forma ou outra estiveram em contato com a menina, tem a sua vida radicalmente mudada por acreditarem que foram tocadas por um pequeno anjo com um enorme coração.
http://www.deficienteciente.com.br/2012/08/kenadie-jourdin-bromley-hoje-com-9-anos-nasceu-pesando-um-pouco-mais-de-1-kg-e-com-22-cm.html
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley com 8 anos
Kenadie Jourdin-Bromley com 8 anos

No blog Deficiente Ciente tem muitas histórias de superação que nos fazem refletir bastante ... segue o link:
http://www.deficienteciente.com.br/category/superacao/

sexta-feira, 23 de novembro de 2012

Oftalmologista

Fomos a consulta com a oftalmologista pediátrica que o geneticista indicou. 
Sara respondeu muito bem a todos os estímulos, mas tem uma discreta miopia, que ainda não precisa usar óculos. Como pode fazer exame em bebê que não fala? A medicina está muito avançada mesmo. Dilataram a pupila da Sarinha e com uma luz e um aparelho que colocou na frente dos olhos dela, conseguiu ver que tem miopia. A médica disse que é raro bebês terem miopia, só quando está relacionado a síndromes. Falou também que se Alexandre ou eu tivéssemos miopia, poderia ser também. Quando tiver dois aninhos temos que voltar para uma nova consulta ou caso notarmos qualquer dificuldade na visão dela antes disso. Fiquei triste, pois enquanto não temos resultado, sempre temos esperança de que não vai ter nada...mas sabendo que a displasia dela dá problemas na visão, temos que agradecer a Deus por nossa princesinha ter somente uma DISCRETA miopia.

Quão grande é o meu Deus...





quinta-feira, 15 de novembro de 2012

Viagem e consulta ao pediatra

Fomos a um Hotel Fazenda maravilhoso em São Lourenço. Sara estranhou o quarto no primeiro dia, mas no segundo dormiu até no bercinho. Viu as galinhas, vaquinhas, codorna, pavão, cavalos, porcos e amou tudo. Curtiu bastante a piscina térmica, brincou no parquinho e ainda fez caquinha na cama tão limpinha...rs 
Está com 58 cm e 5.285 quilos, graças a Deus a saúde dela está muito bem. Segue um vídeo das gracinhas da nossa princesa e fotos da viagem. 





















sábado, 10 de novembro de 2012

Reportagens especiais...

O Fantástico mostrou uma história linda que um repórter descobriu em Belo Horizonte. É a história de um pai, naquilo que um pai tem de melhor: a busca pela felicidade do filho.


Felipe Faleiros, tem 13 anos. Durante o parto, a falta de oxigênio no cérebro de Felipe provocou uma paralisia motora. Felipe não pode andar, a família faz de tudo pela felicidade dele. Ele vai para a escola, lê, faz contas, entende tudo normalmente. Está na sétima série, a mesma de qualquer criança na idade dele. Mas Felipe sente falta de jogar bola com os meninos na aula de Educação Física, um problema sem solução. Ou melhor, um problema que só um pai criativo e apaixonado pelo filho poderia resolver. O advogado Alexandro Faleiro mandou fazer uma bota especial. Pai e filho, agora, são um jogador só. 

“É a realização de um sonho de toda uma família, de uma estrutura. É mais que um título mundial, é mais que um prêmio de Mega Sena, é amor puro”, conta Alexandro.


No palco do Encontro de Fátima Bernardes, a escritora Fernanda Young falou pela primeira vez sobre o problema da filha Catarina, de quatro anos. "Ela nasceu com uma doença congênita e tem hidrocefalia. Ela já operou duas vezes para colocar válvula. Quando a gente é agraciado pela sorte de ter um filho especial é porque nós somos abençoados e somos capazes. Ela é uma menina muito inteligente. Foi uma bênção porque foi descoberto por milagre. Foi intuitivo, ela não chegou a convulsionar, eu percebi que ela tinha alguma coisa cedo. Eu estou escutando que é bom falar, mas eu nunca falo para não parecer que é um tipo de apelo", contou.
Fernanda faz questão de deixar o papel de coitadinha de lado. "A Catarina tem o sistema cognitivo muito avançado. Como ela ficou restrita nos movimentos, ela é muito envolvente, manipuladora demais. O que eu ensinei lá em casa é que não tem coitadinha. No início, a casa ficou muito codependente da dor dela e eu tive que lidar com isso e coloquei logo no colégio”, contou.


Isabel Fillardis, que também tem um filho com necessidades especiais, apoiou a escritora. “Você fez muito bem de ter falado. Tem que falar mais, não é apelativo. Eu também achava que seria, mas é que a gente passa por tanta dificuldade. Recentemente, eu recebi o depoimento de uma mãe e foi marcante porque eu senti tudo o que ela sentiu. Eu senti vergonha, senti inveja das outras mães porque tinham os filhos normais. E agora eu posso falar porque eu já senti. Tem muita mãe e pai ouvindo a gente em casa”, disse a atriz.
O filho de Isabel Fillardis, Jamal, de 9 anos, tem uma síndrome rara que compromete o desenvolvimento, a chamada Síndrome de West,  um tipo de epilepsia que altera o desenvolvimento mental. “A gente descobriu quando ele tinha 5 meses. Começamos a fazer várias terapias com ele. Agora ele está na escola, mas não foi fácil. Não é fácil matricular nossos meninos na escola. Entendo o lado do ensino, mas se a gente não se ajudar e se o ensino não estiver disposto a recebê-los, não vai acontecer”.  Sensibilizada, decidiu lutar pela causa dos portadores da doença e, em 2006, lançou a campanha A Força do Bem, dedicada a promover auxílio a pessoas que necessitam de cuidados especiais (deficientes visuais, mentais, auditivos e/ou motores), e que não tenham condições para isso. Em 2003 já havia fundado a ONG Doe Seu Lixo, voltada para área socioambiental.
Carta da atriz para os filhos:

Queridos Jamal e Analuz,
“Você, Analuz, nasceu em um parto normal, que poderia chamar de tranqüilo. Quando você estava com um ano e meio, mamando no meu seio ainda, nossa casa ficou pronta. Fiz loucuras. Carreguei caixas, lavei chão. Não sentia nada. Depois de um tempo, vieram os enjôos, a falta de apetite. Quando fui ver, estava grávida do seu irmão, Jamal.
Você, meu filho, nasceu em uma cesárea aflita. O cordão umbilical se enrolou no seu pescoço – e depois, para a nossa preocupação, na sua cintura. Passado o susto, estava tudo bem. Mas comecei a achar que havia algo estranho na amamentação. Você tinha dificuldade de sugar o leite. Me sentia péssima. Eu não desisti e lhe dei meu leite com colherzinha até os seis meses. Você se submeteu a um encefalograma e os médicos constataram a síndrome de West (uma doença que deteriora os neurônios e causa atraso no desenvolvimento psicomotor), quando tinha cinco meses. Até os dois anos, eu e seu pai Júlio César precisamos levá-lo ao hospital várias vezes. A síndrome deixa seqüelas respiratórias e qualquer resfriado podia se converter em uma bronquiolite. Eu sofria, mas não me revoltei. Sempre mantive a fé de que você ia vencer. E venceu. Em agosto, um novo encefalograma revelou que você venceu a síndrome de West. Mas só teremos certeza da vitória plena quanto você atingir sete anos, idade considerada crucial para o crescimento da criança. Jamais deixo de estar vigilante. Nossa rotina semanal inclui quatro sessões de fisioterapia, duas de fonoaudiologia, uma aula de equoterapia (com cavalos), e logo você fará psicoterapia e terapia ocupacional.
Filho, você me ensinou muito sobre superação. Crianças especiais são como borboletas. Têm o tempo certo de florescer, pôr as asas e sair do casulo. Gostaria que todas as mães do mundo vibrassem a cada movimento dos filhos. Uma das conquistas que mais me emocionaram foi o seu sorriso. Você tinha um ano de idade quando o vi abrir um enorme pela primeira vez. Estava ajoelhada na sala contando uma história para sua avó, que o ninava. De repente, eu me joguei no chão. Perplexa, notei que você estava gargalhando. Ajoelhei, me atirei de novo e você voltou a soltar um sorrisão. Eu ria e chorava. Vê-lo feliz me fez sentir muito poderosa. E tenho me sentido cada vez mais assim, com munição e fé para lutar ao lado de vocês.”




sábado, 3 de novembro de 2012

Entrevista sobre nanismo

Achei essa entrevista interessante... A Geneticista Raquel Boy (HUPE/UERJ) explica quais os desafios de quem tem nanismo, que tipo de acompanhamento médico é necessário e quais hábitos podem contribuir para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas.