domingo, 25 de novembro de 2012

+ nanismo...


  1. Notícia

    Com espécie rara de nanismo, menor menina britânica vai à escola


Charlotte Garside segura a mão de colega de aula no seu primeiro dia na escola. Foto: Reprodução
Charlotte Garside segura a mão de colega de aula no seu primeiro dia na escola
Foto: Reprodução
A imagem acima é o primeiro registro da pequeníssima Charlotte Garside, a menor criança do Reino Unido, na escola. Com apenas 68 cm e 4 kg, a menina de 5 anos sofre de uma espécie rara ainda não nomeada de nanismo. Ela também tem um sistema imunológico fraco, o que afeta o seu desenvolvimento mental e físico. No entanto, estes infortúnios não impedem que Charlotte tente acompanhar o ritmo escolar das crianças de sua idade. As informações são do jornal britânico The Sun.
"Ela pode ser pequena, mas tem uma massiva personalidade e quer fazer tudo que uma menina normal de 5 anos faz", disse Emma Newman, a mãe da menina. "Charlotte não é o tipo de pessoa que fica relegada ao plano de fundo". De acordo com Emma, a escola afirmou que o nível de aprendizado da filha é igual ao de uma criança de 3 anos. "É mais alto do que imaginávamos", disse a mãe, acrescentando que Charlotte é muito curiosa.
Segundo o jornal, a maioria das meninas de sua idade mede 100 cm e pesa 18 kg. A menor mulher do mundo é a indiana Jyoti Amge, 18 anos, que mede 63 cm.

Gêmeas dos EUA são o único caso conhecido de nanismo primordial

O jornal inglês 'Daily Mail' divulgou a curiosa história de Sienna e Serra Bernal, 13, do Texas, Estados Unidos. As meninas  são gêmeas idênticas, apesar da grande diferença de tamanho. Sienna tem a metade da altura de sua irmã, pois nasceu com nanismo primordial. As duas adolescentes compartilham os mesmos traços físicos como a cor dos cabelos, olhos, fisionomia, mas, ao encontrá-las, dificilmente alguém diria que são gêmeas; seria comum achar que as duas possuem uma diferença de idade considerável. As meninas de Houston, Texas, são as únicas gêmeas idênticas em que um irmão é anão primordial. Durante a gravidez, Chrissy, a mãe das meninas, só descobriu que esperava gêmeas no sexto mês. Sienna era tão pequena que os médicos não perceberam sua presença nos exames gestacionais. Ao nascer, Sienna pesava menos de um quilo e sofreu uma série de problemas de saúde, incluindo um buraco no coração e síndrome de Dandy Walker, que faz com que o bebê nasça sem uma parte do cérebro. Porém seu nanismo não foi diagnosticado até os seis anos de idade. As irmãs adoram ser gêmeas e cuidam muito uma da outra. Sienna mantém um blog na internet, intitulado 'Living life sinny-sized' , onde publica textos falando sobre como é a vida em pequeno porte.

Gatinha com doença genética vira sensação na Internet



Uma gatinha com uma doença genética está fazendo sucesso na Internet. A pequena Lil Bub nasceu com mutações que a tornaram anã, deformaram sua mandíbula inferior e até adicionaram um dedo a mais em cada uma das patas. Lil Bub ficou conhecida após um blog famoso divulgar uma foto onde ela lambia um cone de sorvete.
lilbubO canal de Lil Bub faz sucesso no YouTube (Foto: Reprodução)
 A imagem teria sido extraída de um dos vários vídeos enviados por seu dono para o canalLilBubBub no YouTube. Outras imagens e vídeos da gatinha começaram a pipocar na rede, o que levou a criação da página oficial de Lil Bub no Facebook, com mais de 40 mil curtidas em apenas quatro meses. Ela também ganhou uma conta no Twitter, que em apenas três meses, já atingiu a marca de mais de 1.800 seguidores.
Além dos perfis nas redes sociais, LilBub também ganhou uma loja online com camisetas, mochilas, bottons e postais. Hoje o canal no YouTube, criado em 2011 e com pouca divulgação, tem mais de 1,2 milhão de visualizações.


A atriz e modelo com deficiência Priscila Menucci, foi entrevistada pelo blog Deficiente Ciente



Priscila Menucci e família
Priscila Menucci, 36 anos, paulistana, pessoa com nanismo, tem 91 centímetros de altura. Atriz, modelo com deficiência e humorista, deu uma pausa em sua agenda para conceder uma entrevista ao Blog Deficiente Ciente. Priscila é casada, tem um filho e está grávida do segundo.  Acompanhe a entrevista!
1) Você vem de uma família de pessoas com nanismo? Conte um pouco sobre sua família e infância.
Não tem ninguém com nanismo na minha família. Ao pesquisar não descobrimos nada. Tenho um irmão com 1,90 e minha irmã 1,70. Então não é hereditário e sim genético, foi uma mutação genética nova, enfim fui criada pela minha avó paterna, pois meus pais não tiveram equilíbrio para encarar o nanismo. Minha mãe ficou sem chão, e sem condições de me educar. Como meus pais se separaram por motivos óbvios um culpando o outro pelo erro genético, sendo que ninguém tinha culpa de nada, esse erro pode ocorrer com qualquer um, sendo anão ou não. Sendo criada pela minha avó eu tive a melhor infância que uma criança poderia ter, brinquei, fui a festas, tive uma vida social bem intensa. Na escola, minha avó foi falar com a diretora antes da matricula, e pediu para ela conversar com todos da escola, explicando sobre a minha chegada, uma criança com nanismo. A escola já tinha alguns alunos com alguma deficiência, com nanismo fui à primeira.  Depois de ser incluída no colégio fui considerada o “terror do pedaço” (risos), isso quando eu tinha 6 anos, fui muito arteira. Com sete anos comecei a perceber a diferença de tamanho.
Então perguntei para minha vó por que meus amiguinhos estavam crescendo e eu não. Ela sentou comigo e explicou da seguinte maneira: “Filha algumas pessoas crescem mais que as outras, e você, não vai crescer do tamanho igual ao dos seus amiguinhos.Você vai ser sempre a menor deles, mas nem por isso deixará de ser grande como mulher”, essas palavras nunca vou esquecer. Então pensei: Ah tá! Compreendi, mas acho que naquele momento não tinha entendido tanto assim. Mas pelo menos ficou claro algumas coisas para uma criança de sete anos.
Mas minha infância foi normal tive amigos nas escolas, na rua, enfim brinquei. Na adolescência fui um “terror” também, mas não revoltada com minha deficiência fiz coisas de acordo com a minha idade: frequentei bailes, danceterias, matinês… Nossa que coisa de velha, essa de matinê (risos). Enfim, tudo normal. Nada de estranho para uma menina com nanismo. Claro que as pessoas olhavam e me incomodava um pouco porque eu me sentia tão igual aos meus amigos e eles me tratavam igual a qualquer outra pessoa. Era muito estranho, porque meus amigos ficavam bravo tipo “está olhando o quê?” (risos) Eu nem perdia tempo tentando responder as dúvidas das pessoas que só ficavam olhando e julgando sem se aproximar, deixava isso de lado e aconselhava os meus amigos a fazerem o mesmo. Quem quiser ficar olhando, podia, afinal isso não me incomodava.
Em relação aos namoros na adolescência, não tive problema algum. Beijei muito, namorei mais ainda depois que passou a adolescência e perdi a virgindade… Essas coisas começam a complicar na cabeça dos homens sem deficiência, a aceitação de gostar de alguém totalmente diferente perante a sociedade, mas na minha cabeça tudo era muito claro, eu sabia qual o homem que estava chegando por curiosidade e o que realmente sentia algo, pois a mulher sabe.
E assim foi até hoje. Sou casada com um homem maravilhoso, que também tem nanismo e constituímos uma família de pequenos.
2) Como você se relaciona na sociedade em relação a sua deficiência?
Bom, mesmo sabendo que a sociedade é ainda preconceituosa ao extremo, me imponho como ser humano tanto quanto igual a uma pessoa que tem um metro e oitenta de altura.
Mesmo que eu tenha que mostrar a todo tempo que não sou criança, apenas tenho tamanho de criança, que tenho capacidade de uma pessoa de estatura mediana, mulher em todos os sentidos: sensual, mãe e uma profissional ativa.
3) Atriz, modelo profissional, empresária, esposa, mãe… Como concilia tudo isso?
Nossa nem eu sei como consigo, mas é apenas administrar o tempo, que tudo dá certo. Divido o meu tempo entre as minhas tarefas para dar conta do recado (risos).  Às vezes umas atrapalhadas aqui outras ali, mas tudo que possa ser corrigido com bom humor e muita determinação.
4) Como conheceu a fotógrafa Kica de Castro?
Bom,  foi em 2010, no Conselho da Pessoa com Deficiência. Quem nos apresentou foi a Márcia Gori a grande culpada de tudo, e desde então estamos em parceria. Kica é minha atual assessora.
5) Como você vê a questão da acessibilidade?
Uma luta ainda para as pessoas com nanismo, pois usamos todos os acessos das pessoas com cadeiras de rodas, pois não tem nada adaptado para o nanismo. Teremos uma luta ainda pela frente, mas nada que não possa ser realizado, mesmo em longo prazo para meus filhos e outras pessoas com nanismo.
Campanha da Skol - Priscila Menucci
Campanha da Skol – Priscila Menucci
6) Sobre a campanha publicitária da Skol, como surgiu o convite?
Sou atriz e modelo, como qualquer campanha, tive que passar por um processo seletivo, como qualquer outra modelo, tive primeiro que mandar as fotos. Depois que aprovaram o meu book, fui fazer o teste pessoalmente e passando por mais esse processo seletivo veio o convite para fazer as fotos e o vídeo da campanha.
Fiquei muito satisfeita com o resultado, de ver a inclusão justamente num produto que sempre valoriza a sensualidade da mulher. Comercial de cerveja sempre pega as mulheres padrões de beleza para campanha, sempre altas, magras e na grande maioria loiras. Ver o resultado, com diversidade de beleza foi positivo; beleza da mulher loira, negra e uma anã. Essa campanha é resultado de um trabalho que buscamos como fala a minha atual assessora, provar que existe beleza na diversidade. 
7) Em quais projetos você está ligada hoje?
Neste ano de 2011, fui reconhecida pelo Rank Brasil, como a menor atriz brasileira. Estou batalhando por oportunidades no cinema. Também estou envolvida com o Instituto Brasileiro Pró-nanismo, junto com a associação ANAERJ (Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro). Estou envolvida em alguns projetos de moda, exposição fotográfica que está rodando pelo Brasil “Toda Nudez vai ser revelada”, fotos sensuais de pessoas com deficiência da fotógrafa Kica de Castro. Além das atividades com a minha produtora, Pituka Produções, e no meio de tudo isso cuidar da casa, marido e dos filhos.
Sabemos que está grávida pela segunda vez. Qual é a sensação de se tornar mãe novamente?
Nossa uma loucura (risos), será que dou conta (risos)? Mas é tudo tão diferente a segunda gravidez. As preocupações não são as mesmas, tudo mais tranquilo, não cometi os mesmo erros: como engordar demais, deixar de fazer as coisas por estar grávida, perder o medo de ser mãe acho que a palavra é essa que define: perder o medo. Mas claro com os mesmos cuidados médicos assim como com o primeiro: pré-natal em dia, exames e remédio tudo corretamente. Para que o parto seja mais tranquilo possível. Estou esperando ansiosa para ver o rostinho do João Paulo.
9) Deixe uma mensagem aos leitores do blog Deficiente Ciente.
Não adianta ficar revoltado contra o mundo ou contra as pessoas, ser diferente aos olhares da sociedade é um desafio diário. O preconceito ainda existe, mas está melhorando aos poucos. Não vamos usar nossa deficiência para se promover, e sim, nosso talento como pessoas, não que nossas deficiências tenham que ser anuladas, de jeito nenhum, é que se colocarmos a deficiência em primeiro plano, nunca teremos o respeito da sociedade. Somos seres humanos competentes e capazes de atingir nossos sonhos e objetivos. Temos as nossas limitações e defeitos como qualquer pessoa, não somos melhores e nem piores que o nosso semelhante. Se usar a deficiência para autopromoção sempre verão as nossas limitações e nunca nossa real potencialidade.  Tudo que fugimos é do tal assistencialismo que tanto nos incomoda. Eu não preciso de assistencialismo na carreira profissional e nem na vida social. Assim como vocês também não precisam. Buscamos oportunidades e precisamos de respeito em nossos direitos como cidadãos, consumidores e seres humanos.
Priscila Menucci
Priscila Menucci
Priscila Menucci
Priscila Menucci
Esposição fotográfica "Toda nudez vai ser revelada" da fotógrafa Kica de Castro

Kenadie Jourdin-Bromley, hoje com 9 anos, nasceu pesando um pouco mais de 1 kg e com 22 cm



Kenadie Jourdin-Bromley e seu irmãoConhecida como “pequeno anjo”, Kenadie Jourdin-Bromley nasceu no dia 13 de Fevereiro de 2003 no Canadá, pesando pouco mais de 1kg e com 22 cm.
Os médicos consideravam que ela não passaria da primeira noite, mas não foi o que aconteceu. Ela continuou desafiando a medicina e a todas as expectativas e à idade de 8 meses, Kenadie foi finalmente diagnosticada com nanismo primitivo, uma condição genética que afeta a somente 100 pessoas em todo o mundo. Não se espera que ela cresça mais que 70 centímetros ou que tenha mais que 5 quilos.
O estado de Kenadie inspira cuidados   constantes e da presença atuante e carinhosa dos pais. Atualmente, Kenadie tem 9 anos e vive feliz com a família. Adora passeios e corridas.
Kenadie tem um irmão mais novo do que ela, sem sinais de Nanismo Primordial.
Segundo os pais, Kenadie não sofre muito por causa da doença e os obstáculos são superados diariamente. Nos Estados Unidos é muito requisitada pelos fotógrafos mais famosos.
O único problema que a família  enfrenta é financeiro. Tendo em conta que Kenadie não vai crescer muito, os pais deverão gastar dinheiro com móveis especiais, roupas, e reconstruir praticamente toda a casa. Mas, mesmo com esses problemas, eles são felizes.
Dizem que o mais impressionante é que pessoas que de uma forma ou outra estiveram em contato com a menina, tem a sua vida radicalmente mudada por acreditarem que foram tocadas por um pequeno anjo com um enorme coração.
http://www.deficienteciente.com.br/2012/08/kenadie-jourdin-bromley-hoje-com-9-anos-nasceu-pesando-um-pouco-mais-de-1-kg-e-com-22-cm.html
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley
Kenadie Jourdin-Bromley com 8 anos
Kenadie Jourdin-Bromley com 8 anos

No blog Deficiente Ciente tem muitas histórias de superação que nos fazem refletir bastante ... segue o link:
http://www.deficienteciente.com.br/category/superacao/

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