Quando irei dormir a noite inteira?

Ai, preciso dormir!!! Sara está com 1 ano 5 meses e ainda acorda a noite de 3 em 3 horas (1 vez por semana chega a um intervalo de 4, 5h) para mamar. Não sei mais o que fazer, pois fico muito cansada e não tenho tanta disposição e humor para brincar com ela durante o dia. Sempre fui tranquila, paciente, mau humor só quando estava com TPM... mas agora...coitado do Alexandre! Tem que aguentar minha irritação, minha falta de paciência. Até minha sogra e meu sogro sofriam com meu bicão... Ahhh, foi por isso que eles foram pra longe de mim, né? rs Entendo perfeitamente, pois nem eu me aguento. Na internet, vi dicas de deixar o bebê chorar, fazer dormir e não dar mamadeira. É um sofrimento, mas diz que se fizer isso por 15 a 20 dias, vai valer a pena pela vida inteira. Ainda não tenho coragem de fazer, mas deixa essa menininha pegar mais peso... Enquanto isso, vou sonhando com minhas 8 horas de sono sem interrupção...

Abaixo seguem algumas dicas que li na Revista Pais & Filhos:

1. Faça do sono uma prioridade

A qualidade do sono é fundamental para o crescimento e o desenvolvimento do seu filho. Bebês que não dormem direito liberam mais hormônio do estresse, o cortisol, que os faz acordar mais durante a noite, criando um círculo vicioso de ainda mais estresse e cansaço pra todo mundo. E isso só piora quando a criança cresce. Incontáveis estudos mostram que crianças que não passam adequadamente pelo sono REM (movimento rápido dos olhos), um estágio de alta atividade cerebral, tem menos atenção, mais problemas de comportamento e não aprendem tão bem.
 

2. Estabeleça uma rotina

“Crie bons hábitos de sono desde cedo”, diz o dr. Mindell. Ele acrescenta que bebês que já têm uma rotina de ir pra cama com 12 semanas de vida vão dormir melhor mais tarde. Em um estudo de 2009, publicado no períodico especializado Sleep, o dr. Mindell pediu para que os pais de bebês e crianças pequenas estabelecessem um regime de três passos: um banho, uma massagem e atividades silenciosas; 30 minutos após o banho, eles tinham de apagar as luzes e, então, colocar o pequeno para dormir como fariam normalmente, seja embalando até pegar no sono ou colocando na cama acordado mesmo. Três semanas depois, essas crianças pegavam no sono mais rápido do que antes, acordavam menos durante a noite e eram mais tagarelas durante o dia – assim como as mães delas, finalmente descansadas.
 

3. Coloque na cama acordado

Embalar, aconchegar e dar mamadeira pode até fazer seu filho dormir agora, mas, a longo prazo, o resultado não é tão bom. Sem perceber, você o está treinando para precisar de “muletas” que o façam pegar no sono, como o peito, a mamadeira, o embalo, a chupeta. Quanto mais cedo você ensiná-lo a dormir por conta própria, mais cedo ele vai aprender a se acalmar sozinho quando acordar no meio da noite. O dr. Mindell encoraja os pais a mudarem a última mamada para o início da rotina de dormir – em vez de pegar no sono nos seus braços, seu filho vai para o berço depois de ouvir uma história ou após trocar a fralda. “Quanto mais os pais puderem determinar a hora de dormir e acordar da criança, melhor é”, acrescenta o dr. Owens.

4. Faça uma massagem

Depois de analisar nove estudos sobre bebês com menos de 6 meses de idade, pesquisadores da University of Warwick, na Inglaterra, descobriram que aqueles que recebiam uma boa massagem antes de ir pra cama dormiam muito melhor. Esses bebês também apresentaram menores níveis de hormônios ligados ao estresse e níveis mais altos de melatonina, o hormônio do sono. Se isso não é suficiente para convencê-la a participar da próxima aula de massagem para bebês (a maioria dos pais que participaram do estudo foi submetida a um treinamento), saiba que massagear seu filho regularmente diminui o choro e a frequência de doenças. Ou seja, vale bem a pena.

5. Entenda a fome da madrugada

Pode se preparar para o recém-nascido acordar de 3 a 5 vezes por noite para mamar até que tenha ao menos 3 meses de idade. Mas não acredite nos conselhos de sua sogra de que engrossar a mamadeira vai fazê-lo dormir mais.

Médicos do departamento de Pediatria da Cleveland Clinic Foundation fizeram pesquisas para descobrir se alimentar bebês de 5 semanas ou de 4 meses com farinhas à base de arroz faria com que dormissem a noite toda. Eles não encontraram diferença considerável na duração do sono entre os bebês que se alimentaram com a mistura e os que só tomaram leite.

“Há um ciclo eterno que ocorre com crianças que comem menos durante o dia e ficam com mais fome durante a noite, são alimentados quando acordam e, então, ficam com pouca fome ao longo do dia”, explica o dr. Mindell. Assim que você parar de exagerar na alimentação noturna, ele vai acabar comendo mais durante o dia para compensar.

Uma parte do folclore que é mesmo verdadeira: “Bebês que mamam no peito acordam com mais frequência à noite”, confirma o dr. Mindell.

Isso acontece, em parte, porque eles ficam com fome mais rápido (o corpo digere com mais eficiência o leite do peito). Claro que isso não deve ser motivo para desmamar a criança. O importante, mais uma vez, é que seu filho aprenda a dormir sozinho, sem depender do peito. Uma maneira de conseguir isso é amamentá-lo e tentar colocá-lo no berço ainda acordado.

6. Hora certa pra dormir

O truque de atrasar a hora de colocar o bebê para dormir com o objetivo de fazê-lo acordar mais tarde não funciona. Isso acontece porque, graças ao ciclo circadiano (período de aproximadamente 24 horas no qual se baseia o nosso ciclo biológico), bebês são programados para se sentirem sonolentos e dormirem cedo – entre 17h30 e 18h30.

Se você enrolar e deixar o estado sonolento passar, o corpo luta contra a fadiga, produzindo estimulantes químicos. “Seu bebê começa a ficar ligado – aí é mais difícil de pegar no sono e continuar dormindo”, diz o dr. Weissbluth. Se 17h30 parece cedo demais, principalmente para os pais que trabalham, tente colocá-lo na cama até as 19h ou, no máximo, 20h.

7. Apague a luz

Tente eliminar todas as fontes de luz que podem estar atrapalhando o sono de seu filho. Até luzinhas pequenas e aparentemente insignificantes podem interferir na produção de melatonina pelo corpo. Mas não precisa deixar a criança no breu total, caso ela tenha medo do escuro. “Você pode usar uma luz noturna sombria ou até deixar a luz do corredor entrar pela fresta da porta, principalmente para crianças ansiosas”, explica o dr. Owens. “O que prejudica é a luz de um monitor de computador ou da tela da televisão, que é muito estimulante”, explica.

De posse de todo esse conhecimento, eu deveria saber colocar minha filha na cama e fazê-la dormir maravilhosamente das 19h às 7h. Ai de mim! Eu estava ansiosa para conseguir estabelecer uma rotina. Finalmente, consultei um último especialista, a dra. Kim West, clínica social e autora de Good Night, Sleep Tight: The Sleep Lady’s Gentle Guide to Helping Your Child Go to Sleep, Stay Asleep, And Wake Up Happy (“Boa Noite, Durma Bem: o Guia Brando Para Ajudar Seu Filho a Dormir, Permanecer Dormindo e Acordar Feliz”). Contei a ela o meu objetivo: fazer a June dormir – e voltar a dormir – sozinha e chorando o mínimo possível. Existem vários métodos de treinamento para dormir, e o dela é bem simples.

Eu tinha de me sentar ao lado do berço e confortar a June até ela dormir. Isso valia para a noite, a hora da soneca e todas as vezes que ela acordava de madrugada, por três dias. A cada dia, eu afastava a cadeira um pouco mais, até o ponto em que conseguia sussurrar e acalmá-la por detrás da porta fechada. Em três dias, a June parou de mamar durante a noite. Em duas semanas, ela estava dormindo das 19h às 5h30. No passado, a essa hora da manhã, eu estaria parecendo uma ogra, mas, agora, essa noite me pareceu a melhor da minha vida.

Os quatro métodos mais populares

Uma análise de 52 artigos sobre técnicas de dormir publicados no periódico Sleep descobriu que qualquer método funciona se você aplicá-lo de maneira consistente – colocando-o em prática toda noite – e voltar a ele depois, no caso de o bebê ter uma recaída.

Choro supervisionado

Nos primeiros dias, quando seu bebê começar a chorar, sente-se ao lado do berço e acalme-o até ele dormir novamente. Mova sua cadeira progressivamente para longe até você conseguir acalmá-lo de fora do quarto.

Método da checagem

Este método envolve frequentes checagens a intervalos cada vez mais longos, mas sem pegar o bebê no colo. Por exemplo: você volta primeiro depois de 5 minutos de choro e tenta acalmar a criança; depois, demora mais 10 minutos; depois, 20...

Introdução suave. Em tese, uma vez que seu filho aprende a dormir sozinho, ele estará pronto para fazer o mesmo no meio da noite. O processo leva por volta de duas semanas, período em que você vai poder acalmá-lo durante a noite – amamentando ou embalando.

Deixar chorar

Siga a mesma rotina na hora de colocar o bebê para dormir e respeite o mesmo horário. Beije e abrace seu bebê, feche a porta e não volte até o amanhecer, mesmo que ele chore por uma hora. Não é fácil, sabemos. Mas funciona.

MUITO IMPORTANTE:
Além de tudo isso, vi também o que pode acontecer com a mamãezinha aqui:

Humor

As pessoas que dormem mal, geralmente, são mal humoradas e predispostas a desenvolver depressão.

Corpo

Deixa o metabolismo lento e aumenta o apetite. Quem  dorme mal encontra conforto nos doces e controla a ansiedade com a ingestão de carboidratos – alimentos responsáveis pela liberação do hormônio serotonina, relacionado à sensação de prazer. Também pode desenvolver doenças.

Efeitos

A falta de sono afeta todo o o organismo e o bem-estar do indivíduo. Dor de cabeça, aumento da pressão arterial, dor nos músculos e estresse.

Sexo

O desempenho sexual e a libido diminuem com a falta de sono.

Trabalho

Cansaço crônico reduz drasticamente a criatividade e a capacidade de pensar e tomar decisões lúcidas, o que compromete o rendimento no trabalho.

Tudo isso e mais um pouco tá acontecendo comigo. Bom, acho que agora vocês me entendem...rs

Pesquisa

O nascimento de uma criança com deficiência traz um nova realidade para a família. De acordo com MacCollum (1984) os pais experimentam a perda das expectativas e dos sonhos que haviam construído em relação ao futuro descendente. A extensão e a profundidade do impacto deste nascimento são indeterminadas, depende da dinâmica interna de cada família e do significado que este evento terá para cada um (Faber, 1972). No entanto, a família acaba procurando meios de se adequar à nova realidade. Desenvolvem duas maneiras de lidar com a informação: enfrentando e reagindo (Miller, 1995). Enfrentar significa fazer aquilo que é preciso, lidar com problemas e avançar. Reagir significa lidar com emoções que incluem desde confusão até o medo da incompetência. Todos vivenciam o choque e o medo com relação ao evento ou ao reconhecimento da deficiência, bem como a dor e a ansiedade de se imaginar quais serão as implicações futuras. Todos experienciam a perda que gera desapontamento, frustração, raiva, à medida que desaparecem a liberdade e o tempo para o lazer (Vash, 1988). Enfim, sentir-se responsável pelo problema do filho, conformado ou revoltado é uma forma de tentar elaborar o que deu errado. Assume-se a culpa, o conformismo e a raiva porque quando existe um culpado, ao menos existe uma explicação.

Ao contrário, os pais podem se defender simplesmente negando. A negação é um mecanismo de proteção amplamente discutida na literatura(Buscaglia, 1993; Petean, 1995; Petean &Pina-Neto,1998) Apresentando-se quase sempre de duas formas. A negação escolhida, caracterizada por um pensamento do tipo “se eu ignorá-la, talvez vá embora”. A negação inconsciente quando realmente se olha para os fatos e não consegue percebê-los como verdadeiros (Miller, 1995).

Esses sentimentos e processos pelos quais passam os pais vão interferir diretamente na aceitação da criança. Os pais ao perderem o filho desejado podem, imersos em seu sofrimento e não elaborando o luto, estarem impedidos de estabelecer um vínculo com o bebê real. Podem fazê-lo, por exemplo, com o bebê desejado e perdido, ficando, assim, prisioneiros da melancolia. Ou podem, paradoxalmente, estabelecer o vínculo com a deficiência e não com o filho deficiente, ou seja, suas relações estarão baseadas no fenômeno e não na criança, nas práticas terapêuticas e não nas necessidades humanas(Amaral, 1995).

Torna-se, assim, de suma importância, a maneira pela qual os pais vão explicar a causa da deficiência de seus filhos – a compreensão do significado do problema.

Conforme vão superando e sobrevivendo à deficiência, começam a criar expectativas que vão de positivas à negativas. Esperam desde o desenvolvimento da criança até a completa incredibilidade em relação a situação do filho (Omote,1980). É interessante notar que essas expectativas também podem ser influenciadas pelas explicações que constroem como causa da deficiência (Brunhara& Petean, 1998). Independente da explicação que possuem, as mães esperam que o desenvolvimento do filho melhore ou seja normal. O desejo de cura é uma constante (Petean, 1995).

Para os profissionais envolvidos com as famílias de pessoas portadoras de deficiência, é de suma importância que tenham o maior conhecimento possível das dinâmicas pelas quais passam estas famílias para se instrumentalizarem emocional e racionalmente, uma vez que a literatura (Regen ecols., 1993; Omote, 1980; Petean, 1995; Petean &Pina-Neto, 1998) tem enfatizado a necessidade de que esses pais recebam o maior número possível de informações, que tenham suas dúvidas esclarecidas para que possam decidir com maior segurança os recursos e condutas primordiais para o bom desenvolvimento de seu filho.

O objetivo desse trabalho foi o de apreender as reações, explicações, sentimentos e expectativas que os pais de crianças portadoras de deficiência exprimiam frente à notícia da possível deficiência e/ou anomalia genética de seus filhos.

As entrevistas foram realizadas por um profissional/psicólogo antes da primeira consulta médica no serviço.

A análise das entrevistas demonstrou que as mães reagiram a notícia da possível deficiência do filho intensamente. As reações eram concomitantes à notícia mas não seguiram uma ordem pré-estipulada, sendo que uma não excluía necessariamente a outra. As mães passaram por:

Tristeza: “Fiquei triste, a gente estava preparado para uma coisa aconteceu outra… a gente esperava um filho perfeito, faz lembrancinhas, as pessoas vão visitar e ela (criança) não estava em casa. ” (F25 - Hidrocefalia)

A tristeza é um aspecto revelador de mágoa ou aflição (Ferreira, 1988). No momento da notícia, as mães disseram-se tristes, decepcionadas e frustradas frente à ausência da satisfação do desejo do filho idealizado. Como na amostra de Miller (1995) as mães lastimaram as mudanças concretas que estavam precisando fazer na sua vida. Outro aspecto importante é a “tristeza crônica”, um sentimento que nunca é superado e freqüentemente revivido: aniversários, idade de entrada na escola, etc, trazem à tona o que poderia ser e não é.

Resignação: “Deus quis assim a gente tem que se conformar… Se Deus quiser liberta ele” (F6- Distrofia Muscular Progressiva Tipo Duschenne)

A resignação é encontrada como a renúncia espontânea de uma graça; a submissão paciente aos sofrimentos da vida (Ferreira, 1988). Apareceu acompanhada por sentimentos de passividade, de conformismo, de valores religiosos e misticismos. Pode estar influenciando na aceitação da criança e na visão que a mãe construirá da deficiência do filho. O risco se faz presente a partir da crença de que não há mais nada a se fazer pela criança omitindo-se, minimamente, aos tratamentos necessários.

Busca: “Quando fiquei sabendo, queria saber de tudo: risco de vida da criança, conseqüências, como a criança seria, quis conhecer a APAE… “(F19 – Hidrocefalia).

A busca resulta na necessidade de procurar respostas e formas de auxiliar frente à algo que inc-moda ou requer cuidados. Boyd (1950), pai de uma moça excepcional, coloca a busca como uma etapa em que parou de pensar menos em si próprio, para passar a pensar em sua filha. Como as mães entrevistadas, começaram a apresentar necessidade de enfrentar a anomalia da criança, fazendo com que procurassem especialistas e instituições, ou seja, respostas aos seus mais variados questionamentos, crendo, assim, na volta de um certo controle para suas vidas.

Em relação à causa da deficiência, as mães buscam fundamentos científicos, religiosos e populares para explicá-la:

Negação: "eu acho que não tem problema,o pai também era baixinho. A única coisa é que ele não engorda" (F13 - Síndrome de Silver-Russel).

A negação é encontrada como resultado de uma falta ou ausência (Ferreira, 1988). É uma atitude que encobre a não aceitação da deficiência, ou seja, a pessoa se recusa a enxergar a realidade como ela se apresenta, fantasiando ou fingindo que o problema não existe (Ardore e cols., 1988).

Decorrente dessa amostra, a negação da condição de deficiência do filho foi expressa de várias formas, explícitas ou implícitas. As mães: negaram a problemática da criança como um todo, como se esta simplesmente não existisse. Negaram baseadas no funcionamento fisiológico da criança, como se algo externo, cirurgias ou doenças congênitas, impedisseo organismo de se desenvolver. E negaram também baseadas nos traços físicos e/ou mentais, procurando na família traços que se assemelhem aos traços característicos da síndrome.

Este sentimento foi intenso sendo freqüentemente relatado. Apresentou-se quase sempre aliado a todos os outros sentimentos manifestados.

Resignação: “não tem cura, ele (criança) tem(a deficiência) e pronto. Temos que ajudar ele… “(F4 – Síndrome de Down)

As mães entrevistadas relataram sentimento de resignação e de conformismo atrelados à princípios religiosos. Como no estudo de Vale (1997), esta categoria configurou-se por discursos que as mães não mostravam rancor e sentimento de impotência, ao contrário, apresentavam sentimento de que não esperavam mais nada da medicina, que fizeram e estão fazendo tudo que é humanamente possível, e que nesse momento só lhes resta extrapolar a situação terrena para buscar conforto num Ser superior.

Confusão: “Estou com a cabeça atordoada… não consigo expressar o que estou sentindo, minha cabeça está toda enrolada…” (F3 – Síndrome de Down).

A confusão é a incapacidade de reconhecer diferenças ou distinções. É uma falta de clareza (Ferreira, 1988). As mães relataram conflitos com relação ao que estavam sentindo, uma vez que encaravam um fato inesperado com o qual tinham que lidar. É o sentimento de dúvida, expresso pelas mães, sob as mais variadas formas, no qual tudo lhes parece extremamente difícil. Ao mesmo tempo relataram a inquietação que sentem diante dessas dúvidas.

Segundo Reagen e cols. (1993) esse é um momento que de nada adiantam as informações dos profissionais uma vez que as mães demonstram-se bloqueadas emocionalmente e incapazes de absorverem-nas. Assim, elas passam a revelar muito mais dúvida e temor do que confiança em relação ao tratamento. Entretanto, ao mesmo tempo em que esse traz dúvidas e incertezas ele é tido em última instância como uma possibilidade de melhora e cura. È o momento que a mãe faz por fazer, no qual as questões emocionais apresentam-se de forma intensa.

Culpa: “O pai se sente culpado, ele (pai) fica calado, acho que ele pensa… que se sente culpado. ” (F14- Futura Descendência)

A culpa é o sentimento de ter sido o responsável por uma ação ou por uma omissão prejudicial, reprovável ou criminosa. É a violação ou inobservância de uma regra de conduta, de que resulta lesão do direito alheio (Ferreira, 1988). As mães demonstraram através de seus relatos que se sentiram culpadas por atos que acreditavam serem os prováveis responsáveis total ou parcialmente pela deficiência do filho.

Como no estudo de Valle (1997), também nessa amostra, seguido à reação inicial de choque vem o sentimento de culpa. Implicitamente, as afirmações contêm também sentimentos de vergonha.Como diz Buscaglia (1993), os pais juntamente como sentimento de pecado e repugnância pelo que fizeram, sentem-se indignos de terem o filho perfeito já que erraram. E esperam que seus filhos de certa forma se tornem um reflexo do melhor de si próprios, sentem-se envergonhados quando isso não acontece, principalmente se acreditam que esse não acontecer é fruto de algum ato que cometeram.

Os dados relativos às expectativas relatada sem relação ao futuro da criança apontam para alguns aspectos positivos, crendo no desenvolvimento da criança e na cura. As mães justificavam essas expectativas, demonstrando a capacidade de selecionarem os pontos que seus filhos podem estar desenvolvendo.

Positivas: “é uma criança que vai inspirar cuidados o resto da vida, mas eu espero que ela supere e fique o melhor possível… ” (F25 – Hidrocefalia)

Expectativas Positivas foram compostas com as verbalizações que expressavam esperança de um futuro promissor para a criança portadora de deficiência. As mães relataram a necessidade de concretizarem o que idealizaram para seu bebê independente das dificuldades que possa apresentar. Petean (1995) relata que as mães tentam superar a problemática do filho valorizando as características físicas e de personalidade da criança. Atentam para as reais possibilidades em detrimento dos pontos tidos como prejudicados.

Desenvolvimento criança: “acho que ele (criança) vai recuperar o atraso… ele está indo bem… “(F2 – Síndrome de Beckwith-Wiedeman)

O desenvolvimento da criança foi visto como uma expectativa de progresso relativo tanto ao físico, quanto ao intelecto. As mães da amostra esperam que seus filhos tornem-se maiores ou mais fortes, ou que progridam, aumentando sua capacidade intelectual.

Cura: “quando a gente procura o médico quer cura… ” (F21 – Sem Diagnóstico)

A cura é um meio de debelar uma doença, um tratamento (Ferreira, 1988). As mães mostraram a expectativa de sanar a problemática da criança, independente dos meios que levassem a este fim. Foi uma crença vocalizada livremente. Crepaldi (1999) relata que “a esperança de cura é um sentimento permanente, ainda que os pais conheçam a gravidade da doença, e que é remota a possibilidade de recuperação”.

As mães relataram, também, expectativas negativas e ansiedade/insegurança relacionadas ao futuro de seus filhos. Ao mesmo tempo em que crêem na melhora verbalizam sentimentos que expressam a dúvida, medo e temor do futuro, desde perda e morte do filho até mesmo como esses irão sobreviver frente à falta delas próprias:

Negativas: “Tínhamos medo e temos de que ele (criança) não sobreviva… ” (F19 -Hidrocefalia)

As expectativas Negativas configuraram-se com a descrença em relação ao futuro do filho como promissor. As entrevistadas demostraram desencanto quanto ao futuro, ao tratamento, à cura, etc.

Essa expectativa vem atrelada ao sentimento de dúvida que bloqueia os pais que não percebem que cada criança tem um ritmo diferente de maturação e desenvolvimento. Além disso, a ansiedade decorrente do desenvolvimento retardatário faz com que não dêem atenção ao que já foi obtido. Assim, se a criança fala, os pais preocupam-se pois ainda não anda.

Futura descendência: “estou com esperanças de que encontrem alguma coisa, porque isso vai responder o porque aconteceu com as crianças. Vai me tranqüilizar. Primeiro quero saber o motivo, depois planejar nova gravidez… Se o exame não der nada vai permanecer na incógnita do porquê, não tenho, não arrisco… nem se for de 5% não engravido. “(F14 – Futura Descendência).

As mães que vieram ao Aconselhamento por terem tido história de abortos de repetição ou natimorfos, aqui definida como Futura Descendência, demonstraram em relação ao futuro a vontade de esclarecer o diagnóstico, as dúvidas sobre as causas diagnosticas e a resposta sobre a possibilidade de engravidar novamente. Tendo a causa dos abortos de recorrência definida, tentar a gravidez de uma maneira mais tranqüila. Petean (1995) também observou em seus dados que a decisão de uma nova gravidez está condicionada ao risco de repetição.

Observou-se que esses casais nutrem o sentimento de esperança na resposta negativa de algum risco para futuras gestações por parte dos profissionais, crendo sempre realizar o sonho de serem pais.

Considerações Finais

A amostra constituir-se somente de mães é fato natural pois na população aqui representada, a um dos membros do casal, quase sempre à mãe, é atribuída a função de “cuidar” da criança, principalmente nas questões relacionadas à saúde e educação. Esses dados corroboram o de Pina-Neto(1983) que também encontrou maior atenção das mães ao lidar com os filhos.

As reações das mães, num primeiro momento foram de choque, tristeza, revolta, resignação, culpa,bem como busca de ajuda para o filho. Essas reações são as comumente encontradas na literatura que abarca a questão da deficiência. Porém nesse estudo diferentes síndromes estiveram presentes, o que leva a  supor que, independentemente da problemática, as reações manifestadas são as mesmas.

O fato de grande parte das mães explicare uma causa do problema com base em argumentos não científicos leva a supor que a maioria das pessoas possuem dificuldade em compreender os mecanismos causadores da deficiência. Assim, as crendices populares, ou dogmas religiosos que passam de geração à geração tornam-se mais compreensíveis e confortadoras para elas.

Essa observação remete-se à caracterização da amostra. A carência de argumentos tidos como científicos pode relacionar-se com o fato das mães da amostra possuírem baixo nível cultural. Salvo explicações tidas como Científicas Corretas, as mães demonstram dificuldade em estar assimilando os argumentos médicos em detrimento de suas próprias justificativas reais e palpáveis, porém nem sempre verdadeiras em termos científicos.

Esta foi uma discussão também apresentada por Pina-Neto (1983). Segundo o autor os fundamentos de explicação que os pais usam depende do estado social a que pertencem, deixando claro as fronteiras de penetração da Medicina Científica junto às camadas populares. Conclui que provavelmente a baixa escolaridade e a distância social entre as pessoas das camadas populares e os agentes do processo de Aconselhamento Genético devem ser os principais responsáveis pela dificuldade de assimilação dos princípios científicos pela maioria das pessoas.

No entanto, como Regen e cols (1993),ressalta-se aqui a necessidade de saber porquê o filho é portador de tal ou qual anomalia como forma de aliviar certos conflitos relacionados à culpa,inferioridade, vergonha, confusão e raiva.

No estudo sobre representação das causas das doenças, observou-se que ao definir a doença os familiares pautam-se nos sintomas apresentados e apartir daí revelam suas representações sobre o mal, delimitando-o, bem como suas relações e seu significado, excluindo das suas representações a gravidade da doença (Crepaldi, 1999)

Observou-se que um dos mecanismos de defesa mais utilizados pelas mães foi a negação, manifestada de forma explícita ou implícita. Utilizaram-se desse mecanismo como forma de minimizar ou encobrir a problemática da criança no intuito de conseguir um maior tempo para se reestruturarem. Como afirma Buscaglia (1993) a cruel dolorosa realidade de ser subitamente presenteado com uma criança portadora de uma deficiência permanente e o sentimento de total incapacidade para mudar a situação não são coisas fáceis de aceitar. Portanto, é normal, a princípio questionar, culpar, rejeitar e até mesmo odiar a si mesmos e a criança. É normal tentar evitar a dor, expulsando-a da mente, fugindo ou disfarçando, negando a sua existência e fantasiando seu fim.

Sabendo que um aspecto essencial para a evolução da criança é a conduta dos pais como detentora de benefícios e prejuízos no processo de desenvolvimento, em relação às expectativas ao futuro dos filhos as mães demonstraram-se preocupadas com o desenvolvimento geral desse e com a perspectiva de cura. A busca de cura mostrou-se como uma necessidade normal dos pais que permanece presente independente do tipo de deficiência ou da compreensão destes sobre o diagnóstico. Crepaldi (1995) também conclui em seu estudo que a esperança de cura é um sentimento permanente, ainda que os pais conheçam a gravidade da doença e que é remota a possibilidade de recuperação.

Pesquisa completa no site: http://www.scielo.br/pdf/paideia/v9n16/04.pdf

Bem vindo à Holanda

Li esse texto no blog da Priscila (mãe da Mel) e achei lindo. Hoje vou compartilhar o vídeo aqui no blog. Vale a pena ver!!!

Euzinha, mãe de uma criança muito especial, posso dizer que a Holanda é maravilhosa!

BEM VINDO À HOLANDA

"Frequentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança especial - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la"

 por Emily Perl Knisley, 1987

Fotos recentes...

Na praia com mamãe

Amei essa motoca! Compra papai...rs

Ela não gostou muito da areia, só queria colo...

Cadeira de alimentação que papai comprou...posso ficar sentadinha...

Tomando um solzinho, mas de olho na areia...

Acabei com o bombom da mamãe...

Não posso nem comer sossegada que vem essa mamãe tirar foto...

Garota de 6 anos com 88 centímetros de altura é alvo de discriminações

Quando Jessica Ward  nasceu os médicos disseram a seus pais que ela não viveria após um ano de idade.

Os pais da menina de seis anos, com um distúrbio de crescimento, pediram para que as pessoas parassem de provocar a garota, que tem apenas 88 centímetros e é menor do que seu irmão de dois anos.

Jessica Ward raramente passa despercebida em qualquer lugar que vá, e isso faz com que ela chore diante de comentários maldosos de estranhos.

Jéssica está na escola primária e tem a doença acondroplasia, uma desordem do crescimento ósseo e uma forma de nanismo. Sua família diz que ela é como qualquer outra criança da sua idade e deveria ser tratada como tal. “Quando você diz que ela é anã, as pessoas se desculpam. Nós não queremos que eles se desculpem, só queremos que as pessoas pensem antes de abrir a boca. Eles deveriam respeitá-la e tratá-la normalmente. Jessica tem seis anos e faz tudo o que qualquer criança da idade dela faz, ela só precisa de um banquinho… Ela sabe que é diferente e me pergunta por que seu irmão mais novo é mais alto que ela, assim como todos os seus colegas de classe. É difícil para ela entender, mas nós a tratamos igual às outras crianças. Ela é bem determinada para a idade dela.”, afirma a mãe Laura, de 27 anos.

Modificações foram feitas na casa da família a fim de facilitar o dia a dia de Jéssica. As luzes são controladas por sensores, porque Jessica não pode alcançar os interruptores de luz. Os puxadores das portas foram reduzidos e o banheiro foi adaptado.

Nos EUA, há uma campanha sobre essa doença. A família Ward quer fazer o mesmo no Reino Unido, a fim de ajudar outras famílias que estão na mesma situação.

Sr. Ward, pai da garota, acrescentou: “É ignorância. Tudo o que queremos fazer é tornar as pessoas conscientes da condição de Jéssica. Ela é um ser humano, é nossa filha.”.

Apesar do diagnóstico médico de que Jéssica não passaria de um ano de idade, a garota sobreviveu bravamente diante de todas essas previsões e agora tem uma vida toda pela frente.

Sra. Ward disse: ‘Cada vez que ela ficava resfriada ou adoecia, nós pensamos que é isso? Mas ela tem sido uma batalhadora”.  Após as aulas, ela participa da oficina de arte, adora o curso de música e faz natação uma vez por semana.

Jessica tem problemas com a bexiga, apresenta fluído no cérebro, apneia do sono e tem as pernas arqueadas. Regularmente faz check-ups e tem acompanhamento médico.

http://www.deficienteciente.com.br/2011/10/garota-de-6-anos-com-88-centimetros-de-altura-e-alvo-de-discriminacoes.html

Infelizmente o preconceito existe. Na maioria das vezes que saio com Sara, percebo os olhares assustados das pessoas... No começo foi muito difícil pra mim (sofria muito imaginando o que ela iria passar quando entendesse o que era aquilo), mas agora consigo até parar e falar sobre essa disfunção que muitos desconhecem. Tenho certeza de que quando começar entender, irá tirar de letra tudo isso. 

Mania de bater...Será que é fase?

Sarinha está com mania de bater no meu rosto e no rosto do papai quando fica brava por alguma coisa. Puxa, é muito chato! Falei com minha irmã e ela disse que é para segurar a mãozinha e dizer que não pode. Fiz muitas vezes e não adiantava... Fico muito chateada, pois só faço carinho nela, nunca bati. Depois de muitas tentativas sem sucesso, dei um tapinha de leve na mão e disse que não pode, só pode fazer carinho. Ela fez um biquinho, chorou e começou a fazer carinho em mim. Logo em seguida, com meu coração em pedaços pelo que fiz, pedi desculpas e fiquei fazendo carinho nela. Então, ela deu outro tapa...chega a ser engraçado, mas não é hora de rir, é hora de educar, por isso fui pesquisar na net pra ver se algum bebê faz isso. Nossa, encontrei muitas mães desesperadas, sem saber o que fazer, realmente é fase...Achei um conselho muito bom e comecei a fazer exatamente assim... e não é que está funcionando?  

É importante ser firme e mudar o tom de voz ao ensinar o que não se deve fazer para o bebê, pois se você falar com carinho, com o mesmo tom que usa para acarinhar ele irá confundir seu ato com uma brincadeira e supor que você está aprovando a atitude. Não precisa ensinar que as mãozinhas servem para fazer carinho, isso ele já sabe, pois vc sempre o faz nele. Da próxima vez, segure sua mãozinha, estabeleça contato visual (isso é muito importante), e diga seriamente: mamãe não gosta disso. Não pode. E não sorria, procure demonstrar através de expressões que o que ele fez foi errado e te deixou brava. Espere ele assimilar a ideia pra poder brincar com ele. Isso tb é muito importante para acontecer a diferenciação do que é certo e errado, as coisas acontecem num ritmo mais lento para as crianças, por isso é importante vc esperar que o gesto de carinho parta dele, esse será o gesto de desculpas. Boa sorte e seja firme. Educar é um ato de amor. Bater é um ato de incapacidade...

Primeiro corte de cabelo

O cabelo da minha princesinha está muito grande, então fui num salão que atende somente crianças. A cabeleireira ficou encantada com a Sara, falou que eu ganhei um presente de Deus, que nunca viu uma criança mais linda e meiga...até o choro era bonito e especial. Sara ficou brincando e nem percebeu nada. Ainda trouxe o cabelinho de presente num saquinho como lembrança.

                                          

Não poderia deixar de colocar essa foto aqui no blog. Vejam como está metida segurando o telefone (estava falando com vovó e vovô)... Fala tanto que só ela entende...rs