O nascimento de uma criança com deficiência traz um nova realidade para a família. De acordo com MacCollum (1984) os pais experimentam a perda das expectativas e dos sonhos que haviam construído em relação ao futuro descendente. A extensão e a profundidade do impacto deste nascimento são indeterminadas, depende da dinâmica interna de cada família e do significado que este evento terá para cada um (Faber, 1972). No entanto, a família acaba procurando meios de se adequar à nova realidade. Desenvolvem duas maneiras de lidar com a informação: enfrentando e reagindo (Miller, 1995). Enfrentar significa fazer aquilo que é preciso, lidar com problemas e avançar. Reagir significa lidar com emoções que incluem desde confusão até o medo da incompetência. Todos vivenciam o choque e o medo com relação ao evento ou ao reconhecimento da deficiência, bem como a dor e a ansiedade de se imaginar quais serão as implicações futuras. Todos experienciam a perda que gera desapontamento, frustração, raiva, à medida que desaparecem a liberdade e o tempo para o lazer (Vash, 1988). Enfim, sentir-se responsável pelo problema do filho, conformado ou revoltado é uma forma de tentar elaborar o que deu errado. Assume-se a culpa, o conformismo e a raiva porque quando existe um culpado, ao menos existe uma explicação.
Ao contrário, os pais podem se defender simplesmente negando. A negação é um mecanismo de proteção amplamente discutida na literatura(Buscaglia, 1993; Petean, 1995; Petean &Pina-Neto,1998) Apresentando-se quase sempre de duas formas. A negação escolhida, caracterizada por um pensamento do tipo “se eu ignorá-la, talvez vá embora”. A negação inconsciente quando realmente se olha para os fatos e não consegue percebê-los como verdadeiros (Miller, 1995).
Esses sentimentos e processos pelos quais passam os pais vão interferir diretamente na aceitação da criança. Os pais ao perderem o filho desejado podem, imersos em seu sofrimento e não elaborando o luto, estarem impedidos de estabelecer um vínculo com o bebê real. Podem fazê-lo, por exemplo, com o bebê desejado e perdido, ficando, assim, prisioneiros da melancolia. Ou podem, paradoxalmente, estabelecer o vínculo com a deficiência e não com o filho deficiente, ou seja, suas relações estarão baseadas no fenômeno e não na criança, nas práticas terapêuticas e não nas necessidades humanas(Amaral, 1995).
Torna-se, assim, de suma importância, a maneira pela qual os pais vão explicar a causa da deficiência de seus filhos – a compreensão do significado do problema.
Conforme vão superando e sobrevivendo à deficiência, começam a criar expectativas que vão de positivas à negativas. Esperam desde o desenvolvimento da criança até a completa incredibilidade em relação a situação do filho (Omote,1980). É interessante notar que essas expectativas também podem ser influenciadas pelas explicações que constroem como causa da deficiência (Brunhara& Petean, 1998). Independente da explicação que possuem, as mães esperam que o desenvolvimento do filho melhore ou seja normal. O desejo de cura é uma constante (Petean, 1995).
Para os profissionais envolvidos com as famílias de pessoas portadoras de deficiência, é de suma importância que tenham o maior conhecimento possível das dinâmicas pelas quais passam estas famílias para se instrumentalizarem emocional e racionalmente, uma vez que a literatura (Regen ecols., 1993; Omote, 1980; Petean, 1995; Petean &Pina-Neto, 1998) tem enfatizado a necessidade de que esses pais recebam o maior número possível de informações, que tenham suas dúvidas esclarecidas para que possam decidir com maior segurança os recursos e condutas primordiais para o bom desenvolvimento de seu filho.
O objetivo desse trabalho foi o de apreender as reações, explicações, sentimentos e expectativas que os pais de crianças portadoras de deficiência exprimiam frente à notícia da possível deficiência e/ou anomalia genética de seus filhos.
As entrevistas foram realizadas por um profissional/psicólogo antes da primeira consulta médica no serviço.
A análise das entrevistas demonstrou que as mães reagiram a notícia da possível deficiência do filho intensamente. As reações eram concomitantes à notícia mas não seguiram uma ordem pré-estipulada, sendo que uma não excluía necessariamente a outra. As mães passaram por:
Tristeza: “Fiquei triste, a gente estava preparado para uma coisa aconteceu outra… a gente esperava um filho perfeito, faz lembrancinhas, as pessoas vão visitar e ela (criança) não estava em casa. ” (F25 - Hidrocefalia)
A tristeza é um aspecto revelador de mágoa ou aflição (Ferreira, 1988). No momento da notícia, as mães disseram-se tristes, decepcionadas e frustradas frente à ausência da satisfação do desejo do filho idealizado. Como na amostra de Miller (1995) as mães lastimaram as mudanças concretas que estavam precisando fazer na sua vida. Outro aspecto importante é a “tristeza crônica”, um sentimento que nunca é superado e freqüentemente revivido: aniversários, idade de entrada na escola, etc, trazem à tona o que poderia ser e não é.
Resignação: “Deus quis assim a gente tem que se conformar… Se Deus quiser liberta ele” (F6- Distrofia Muscular Progressiva Tipo Duschenne)
A resignação é encontrada como a renúncia espontânea de uma graça; a submissão paciente aos sofrimentos da vida (Ferreira, 1988). Apareceu acompanhada por sentimentos de passividade, de conformismo, de valores religiosos e misticismos. Pode estar influenciando na aceitação da criança e na visão que a mãe construirá da deficiência do filho. O risco se faz presente a partir da crença de que não há mais nada a se fazer pela criança omitindo-se, minimamente, aos tratamentos necessários.
Busca: “Quando fiquei sabendo, queria saber de tudo: risco de vida da criança, conseqüências, como a criança seria, quis conhecer a APAE… “(F19 – Hidrocefalia).
A busca resulta na necessidade de procurar respostas e formas de auxiliar frente à algo que inc-moda ou requer cuidados. Boyd (1950), pai de uma moça excepcional, coloca a busca como uma etapa em que parou de pensar menos em si próprio, para passar a pensar em sua filha. Como as mães entrevistadas, começaram a apresentar necessidade de enfrentar a anomalia da criança, fazendo com que procurassem especialistas e instituições, ou seja, respostas aos seus mais variados questionamentos, crendo, assim, na volta de um certo controle para suas vidas.
Em relação à causa da deficiência, as mães buscam fundamentos científicos, religiosos e populares para explicá-la:
Negação: "eu acho que não tem problema,o pai também era baixinho. A única coisa é que ele não engorda" (F13 - Síndrome de Silver-Russel).
A negação é encontrada como resultado de uma falta ou ausência (Ferreira, 1988). É uma atitude que encobre a não aceitação da deficiência, ou seja, a pessoa se recusa a enxergar a realidade como ela se apresenta, fantasiando ou fingindo que o problema não existe (Ardore e cols., 1988).
Decorrente dessa amostra, a negação da condição de deficiência do filho foi expressa de várias formas, explícitas ou implícitas. As mães: negaram a problemática da criança como um todo, como se esta simplesmente não existisse. Negaram baseadas no funcionamento fisiológico da criança, como se algo externo, cirurgias ou doenças congênitas, impedisseo organismo de se desenvolver. E negaram também baseadas nos traços físicos e/ou mentais, procurando na família traços que se assemelhem aos traços característicos da síndrome.
Este sentimento foi intenso sendo freqüentemente relatado. Apresentou-se quase sempre aliado a todos os outros sentimentos manifestados.
Resignação: “não tem cura, ele (criança) tem(a deficiência) e pronto. Temos que ajudar ele… “(F4 – Síndrome de Down)
As mães entrevistadas relataram sentimento de resignação e de conformismo atrelados à princípios religiosos. Como no estudo de Vale (1997), esta categoria configurou-se por discursos que as mães não mostravam rancor e sentimento de impotência, ao contrário, apresentavam sentimento de que não esperavam mais nada da medicina, que fizeram e estão fazendo tudo que é humanamente possível, e que nesse momento só lhes resta extrapolar a situação terrena para buscar conforto num Ser superior.
Confusão: “Estou com a cabeça atordoada… não consigo expressar o que estou sentindo, minha cabeça está toda enrolada…” (F3 – Síndrome de Down).
A confusão é a incapacidade de reconhecer diferenças ou distinções. É uma falta de clareza (Ferreira, 1988). As mães relataram conflitos com relação ao que estavam sentindo, uma vez que encaravam um fato inesperado com o qual tinham que lidar. É o sentimento de dúvida, expresso pelas mães, sob as mais variadas formas, no qual tudo lhes parece extremamente difícil. Ao mesmo tempo relataram a inquietação que sentem diante dessas dúvidas.
Segundo Reagen e cols. (1993) esse é um momento que de nada adiantam as informações dos profissionais uma vez que as mães demonstram-se bloqueadas emocionalmente e incapazes de absorverem-nas. Assim, elas passam a revelar muito mais dúvida e temor do que confiança em relação ao tratamento. Entretanto, ao mesmo tempo em que esse traz dúvidas e incertezas ele é tido em última instância como uma possibilidade de melhora e cura. È o momento que a mãe faz por fazer, no qual as questões emocionais apresentam-se de forma intensa.
Culpa: “O pai se sente culpado, ele (pai) fica calado, acho que ele pensa… que se sente culpado. ” (F14- Futura Descendência)
A culpa é o sentimento de ter sido o responsável por uma ação ou por uma omissão prejudicial, reprovável ou criminosa. É a violação ou inobservância de uma regra de conduta, de que resulta lesão do direito alheio (Ferreira, 1988). As mães demonstraram através de seus relatos que se sentiram culpadas por atos que acreditavam serem os prováveis responsáveis total ou parcialmente pela deficiência do filho.
Como no estudo de Valle (1997), também nessa amostra, seguido à reação inicial de choque vem o sentimento de culpa. Implicitamente, as afirmações contêm também sentimentos de vergonha.Como diz Buscaglia (1993), os pais juntamente como sentimento de pecado e repugnância pelo que fizeram, sentem-se indignos de terem o filho perfeito já que erraram. E esperam que seus filhos de certa forma se tornem um reflexo do melhor de si próprios, sentem-se envergonhados quando isso não acontece, principalmente se acreditam que esse não acontecer é fruto de algum ato que cometeram.
Os dados relativos às expectativas relatada sem relação ao futuro da criança apontam para alguns aspectos positivos, crendo no desenvolvimento da criança e na cura. As mães justificavam essas expectativas, demonstrando a capacidade de selecionarem os pontos que seus filhos podem estar desenvolvendo.
Positivas: “é uma criança que vai inspirar cuidados o resto da vida, mas eu espero que ela supere e fique o melhor possível… ” (F25 – Hidrocefalia)
Expectativas Positivas foram compostas com as verbalizações que expressavam esperança de um futuro promissor para a criança portadora de deficiência. As mães relataram a necessidade de concretizarem o que idealizaram para seu bebê independente das dificuldades que possa apresentar. Petean (1995) relata que as mães tentam superar a problemática do filho valorizando as características físicas e de personalidade da criança. Atentam para as reais possibilidades em detrimento dos pontos tidos como prejudicados.
Desenvolvimento criança: “acho que ele (criança) vai recuperar o atraso… ele está indo bem… “(F2 – Síndrome de Beckwith-Wiedeman)
O desenvolvimento da criança foi visto como uma expectativa de progresso relativo tanto ao físico, quanto ao intelecto. As mães da amostra esperam que seus filhos tornem-se maiores ou mais fortes, ou que progridam, aumentando sua capacidade intelectual.
Cura: “quando a gente procura o médico quer cura… ” (F21 – Sem Diagnóstico)
A cura é um meio de debelar uma doença, um tratamento (Ferreira, 1988). As mães mostraram a expectativa de sanar a problemática da criança, independente dos meios que levassem a este fim. Foi uma crença vocalizada livremente. Crepaldi (1999) relata que “a esperança de cura é um sentimento permanente, ainda que os pais conheçam a gravidade da doença, e que é remota a possibilidade de recuperação”.
As mães relataram, também, expectativas negativas e ansiedade/insegurança relacionadas ao futuro de seus filhos. Ao mesmo tempo em que crêem na melhora verbalizam sentimentos que expressam a dúvida, medo e temor do futuro, desde perda e morte do filho até mesmo como esses irão sobreviver frente à falta delas próprias:
Negativas: “Tínhamos medo e temos de que ele (criança) não sobreviva… ” (F19 -Hidrocefalia)
As expectativas Negativas configuraram-se com a descrença em relação ao futuro do filho como promissor. As entrevistadas demostraram desencanto quanto ao futuro, ao tratamento, à cura, etc.
Essa expectativa vem atrelada ao sentimento de dúvida que bloqueia os pais que não percebem que cada criança tem um ritmo diferente de maturação e desenvolvimento. Além disso, a ansiedade decorrente do desenvolvimento retardatário faz com que não dêem atenção ao que já foi obtido. Assim, se a criança fala, os pais preocupam-se pois ainda não anda.
Futura descendência: “estou com esperanças de que encontrem alguma coisa, porque isso vai responder o porque aconteceu com as crianças. Vai me tranqüilizar. Primeiro quero saber o motivo, depois planejar nova gravidez… Se o exame não der nada vai permanecer na incógnita do porquê, não tenho, não arrisco… nem se for de 5% não engravido. “(F14 – Futura Descendência).
As mães que vieram ao Aconselhamento por terem tido história de abortos de repetição ou natimorfos, aqui definida como Futura Descendência, demonstraram em relação ao futuro a vontade de esclarecer o diagnóstico, as dúvidas sobre as causas diagnosticas e a resposta sobre a possibilidade de engravidar novamente. Tendo a causa dos abortos de recorrência definida, tentar a gravidez de uma maneira mais tranqüila. Petean (1995) também observou em seus dados que a decisão de uma nova gravidez está condicionada ao risco de repetição.
Observou-se que esses casais nutrem o sentimento de esperança na resposta negativa de algum risco para futuras gestações por parte dos profissionais, crendo sempre realizar o sonho de serem pais.
Considerações Finais
A amostra constituir-se somente de mães é fato natural pois na população aqui representada, a um dos membros do casal, quase sempre à mãe, é atribuída a função de “cuidar” da criança, principalmente nas questões relacionadas à saúde e educação. Esses dados corroboram o de Pina-Neto(1983) que também encontrou maior atenção das mães ao lidar com os filhos.
As reações das mães, num primeiro momento foram de choque, tristeza, revolta, resignação, culpa,bem como busca de ajuda para o filho. Essas reações são as comumente encontradas na literatura que abarca a questão da deficiência. Porém nesse estudo diferentes síndromes estiveram presentes, o que leva a supor que, independentemente da problemática, as reações manifestadas são as mesmas.
O fato de grande parte das mães explicare uma causa do problema com base em argumentos não científicos leva a supor que a maioria das pessoas possuem dificuldade em compreender os mecanismos causadores da deficiência. Assim, as crendices populares, ou dogmas religiosos que passam de geração à geração tornam-se mais compreensíveis e confortadoras para elas.
Essa observação remete-se à caracterização da amostra. A carência de argumentos tidos como científicos pode relacionar-se com o fato das mães da amostra possuírem baixo nível cultural. Salvo explicações tidas como Científicas Corretas, as mães demonstram dificuldade em estar assimilando os argumentos médicos em detrimento de suas próprias justificativas reais e palpáveis, porém nem sempre verdadeiras em termos científicos.
Esta foi uma discussão também apresentada por Pina-Neto (1983). Segundo o autor os fundamentos de explicação que os pais usam depende do estado social a que pertencem, deixando claro as fronteiras de penetração da Medicina Científica junto às camadas populares. Conclui que provavelmente a baixa escolaridade e a distância social entre as pessoas das camadas populares e os agentes do processo de Aconselhamento Genético devem ser os principais responsáveis pela dificuldade de assimilação dos princípios científicos pela maioria das pessoas.
No entanto, como Regen e cols (1993),ressalta-se aqui a necessidade de saber porquê o filho é portador de tal ou qual anomalia como forma de aliviar certos conflitos relacionados à culpa,inferioridade, vergonha, confusão e raiva.
No estudo sobre representação das causas das doenças, observou-se que ao definir a doença os familiares pautam-se nos sintomas apresentados e apartir daí revelam suas representações sobre o mal, delimitando-o, bem como suas relações e seu significado, excluindo das suas representações a gravidade da doença (Crepaldi, 1999)
Observou-se que um dos mecanismos de defesa mais utilizados pelas mães foi a negação, manifestada de forma explícita ou implícita. Utilizaram-se desse mecanismo como forma de minimizar ou encobrir a problemática da criança no intuito de conseguir um maior tempo para se reestruturarem. Como afirma Buscaglia (1993) a cruel dolorosa realidade de ser subitamente presenteado com uma criança portadora de uma deficiência permanente e o sentimento de total incapacidade para mudar a situação não são coisas fáceis de aceitar. Portanto, é normal, a princípio questionar, culpar, rejeitar e até mesmo odiar a si mesmos e a criança. É normal tentar evitar a dor, expulsando-a da mente, fugindo ou disfarçando, negando a sua existência e fantasiando seu fim.
Sabendo que um aspecto essencial para a evolução da criança é a conduta dos pais como detentora de benefícios e prejuízos no processo de desenvolvimento, em relação às expectativas ao futuro dos filhos as mães demonstraram-se preocupadas com o desenvolvimento geral desse e com a perspectiva de cura. A busca de cura mostrou-se como uma necessidade normal dos pais que permanece presente independente do tipo de deficiência ou da compreensão destes sobre o diagnóstico. Crepaldi (1995) também conclui em seu estudo que a esperança de cura é um sentimento permanente, ainda que os pais conheçam a gravidade da doença e que é remota a possibilidade de recuperação.
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