Ortopedista, Pediatra e Fonoaudióloga

Levamos Sara a um ortopedista (indicado por uma amiga da Anaerj) que tem pacientes com nanismo. Gostamos muito, pois nos tirou muitas dúvidas. Foi ver o raio x e a primeira coisa que chamou atenção foi a barriguinha inchada. Ele suspeitou que Sara tinha megacólon e falou que temos que procurar um gastro. Como já havíamos levado ao gastro por esse mesmo motivo (geneticista tinha suspeitado também), ele achou melhor levar em outro para pegar uma segunda opinião. Eu perguntei se era possível saber se Sara iria andar. Ele disse que não vê impedimentos, mas que iria passar uma ressonância da coluna para poder afastar qualquer tipo de comprometimento, só que esse exame precisa dar anestesia geral e por isso irá esperar completar 2 anos... Falei que tem uma criança com a mesma displasia da Sara que já anda com 1 ano e 4 meses. Ele falou que se comparar com uma criança "normal" que começam a andar normalmente com 1 ano, as que têm displasias começam a andar com 3 anos. Disse também que na displasia da Sara, a maior parte apresenta deformações no crescimento dos ossos ao longo do tempo, por isso tem sempre que acompanhar, pois não dá para prever. Iremos voltar quando Sara completar 2 aninhos para uma nova avaliação.

Após 2 meses, levamos Sara ao Pediatra. Está com 5.700 quilos e 60 cm. Em 2 meses cresceu 1 cm e ganhou 200 gramas. Incrível como tudo é muito lento, dá para pirar. Eu sei que o crescimento é lento, mas não sabia que era tanto. E o peso? Ela come de tudo e ganha 100 gramas por mês? Não dá para entender... acho que ela precisava de um pediatra que tivesse experiência    em atender crianças com nanismo. Como vou saber se esse desenvolvimento está dentro do "normal" para crianças com essa displasia? Clinicamente Sara está bem. Os leucócitos continuam altos, mas nessa semana iremos ao hematologista para fazer acompanhamento.

Sara está indo na fonoaudióloga. Ela pediu para começar a dar pedaços (Sara só come tudo amassado), separar os alimentos e apresentá-los. Falou que não pode dar líquido durante as refeições, pois atrapalha a digestão e Sara já está acostumada, mas estou aos poucos tentando tirar...Bom, comecei a fazer e Sara odiou o chuchu...couve, escarola nem se fala, tenho que misturar no meio da comida...mas amou batata, aipim, couve-flor, brócolis, abóbora e começou a comer arroz inteiro...Que evolução! Aprendeu a tomar suco no canudinho e não quer outra vida... Um dia eu a peguei no colo e fui até a cozinha para ver se poderia desligar o fogo. Quando abri a panela, ela disse: tata...qué... Eu fechei a panela e ela começou a reclamar falando: tata tata... tive que dar uma batatinha para ela parar de chorar...

Assim está nossa menininha, cada dia mais esperta e evoluindo dentro dos limites dela.

Nesse vídeo abaixo, ela estava falando muito alto: nenenene e ria muito da própria voz. Quando comecei a filmar, ela diminuiu o tom da voz, mas consegui pegar alguma coisa... Papai e eu que estamos gritando demais, não reparem...Incrível como parecemos dois bobos...rs